Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)

Durante los últimos 10 años, ha habido un gran interés en la investigación de nuevas terapias y tratamientos potenciales para la DMD. Varios ensayos clínicos están actualmente en curso para:

• Investigar la seguridad y / o la eficacia de nuevos fármacos
• Tratar de corregir la causa genética de la DMD
• Proteger los músculos para que no se debiliten

Las recomendaciones para el cuidado y la gestión de la DMD fueron publicadas por primera vez en 2010. Una actualización, publicada en enero de 2018, ya está disponible. Describen evidencias y plasman la opinión de expertos en relación al cuidado que deben recibir los pacientes en el centro clínico. En la guía para familias de Duchenne (en inglés) se presentan las recomendaciones de cuidado. Se proporciona información completa sobre la gestión de la DMD a las familias. La Guía para las Familias de Duchenne es un extenso documento. Puede ser que sea más fácil de leer las partes que son relevantes para su hijo, basado en:

• Su edad actual
• Estado actual
• Un tema específico del que le gustaría tener más información.

Otra fuente de información en castellano son las noticias de la web de Duchenne Parent Project España.