Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)

Los pacientes con DMD pasan por diferentes etapas de la enfermedad. Hay vídeos de fácil comprensión que están disponibles para las familias con DMD, incluidos los niños. Se ocupan de la atención en las diferentes etapas y otros temas específicos. Es vital que todos los miembros de la familia entiendan lo que es importante en el cuidado de la DMD. Esto incluye la gestión de situaciones de emergencia.

Un enfoque multidisciplinario es fundamental para garantizar una atención integral. Diferentes especialistas gestionan el cuidado de los niños con DMD, dependiendo de la etapa de la enfermedad. Incluyen:

• Pneumólogos y cardiólogos profesionales: estudian la respiración y el corazón
• Fisioterapeutas: ejercicios y actividades para mantener la función muscular y el movimiento de las articulaciones
• Endocrinos: Seguimiento de los efectos secundarios comunes de los corticosteroides sobre el hueso, el crecimiento y la pubertad
• Los dietistas y nutricionistas: Para asegurar una dieta equilibrada y control de peso
• Los cirujanos ortopédicos: gestionan problemas óseos, incluyendo la curvatura de la columna vertebral, el endurecimiento de las articulaciones, etc.
• Los trabajadores sociales y psicólogos.

Las evaluaciones neuropsicológicas son apropiadas si hay retrasos cognitivos y / o problemas de comportamiento. Deben incluir una evaluación de las necesidades educativas. Intervenciones rápidas y apoyo para las dificultades de aprendizaje y gestión de comportamiento son importantes. Estos pueden tener un impacto significativo en los resultados a largo plazo para el niño y la familia.

El neurólogo o especialista neuromuscular, deben coordinar la atención entre los diferentes profesionales. La función de coordinación puede variar, dependiendo de la situación clínica de cada país.

Consulta el apartado "Etapas" de Duchenne Parent Project España para más información.