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Enfermedades
En Share4Rare vamos a llevar a cabo pilotos con tres grupos de enfermedades: tumores raros, neuromusculares y sin diagnóstico. Además, publicamos contenido médico de calidad para esas enfermedades y otras y vamos a ir añadiendo más enfermedades raras a nuestras actividades.
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KIT DE HERRAMIENTAS PARA LA DEFENSA DEL PACIENTE
Consulta los capítulos, utiliza las plantillas y define tu estrategia para realizar una defensa del paciente sólida. Visibiliza tu enfermedad rara a través de la comunicación, la investigación, la educación y muchos otros ámbitos.
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Nuestros protagonistas
La única forma de saber como impacta la COVID-19 en los pacientes con enfermedades poco frecuentes es la colaboración internacional como la que
Dr. Guillermo Chantada
La pandemia causada por el SARS-CoV-2 expone a los pacientes con enfermedades poco frecuentes a una situación inédita que debe ser analizada.
Dr. Marcelo Andrade
Nuestros niños pueden tener enfermedades diferentes pero muchas veces comparten síntomas y tratamientos. Podemos ayudar a los demás compartiendo
Sheonad Macfarlane, cuidadora
Share4Rare proporciona consejos e información sobre enfermedades raras concretas.
Nicky, cuidadora
Este proyecto es muy importante para las personas de nuestra asociación y para todas aquellas personas que están como Edu, sin un diagnóstico.
Sandra, mamá de Edu y presidenta de Objetivo Diagnóstico
Share4Rare nos ayudará a conocer otras familias y casos similares al de nuestra hija y estar al día de los avances en el tratamiento de su enfermedad.
Íngrid fue diagnosticada de leucemia linfoblástica aguda
Yo también podría aportar mi experiencia forjada durante todos estos años de convivencia con una hija con diversidad funcional.
Natalia, mamá de Bruna
Me gustaría que nadie experimentara el mismo sentimiento de soledad que experimentamos nosotros cuando recibimos el diagnóstico de Pol.
Pol es un niño afectado por xeroderma pigmentosum
Estoy dispuesta a aportar todo lo que pueda para ayudar a mi hija y para que otras familias no se sientan como yo me siento.
Litza, mamá de Mia Regina
Share4Rare es una plataforma centrada en el paciente para llevar a cabo iniciativas de investigación que importan a los pacientes.
Begonya Nafria
Investigamos para crear tratamientos efectivos y la única manera de avanzar es junto a los pacientes y las familias a lo largo de todas las etapas de
Cecilia Jiménez
La investigación es la única forma de superar los límites.
Jaume Mora