Xeroderma pigmentosum

Oncología

Impacto social

​​​​​​Escolarización

Para los niños, el colegio no es sólo un lugar para aprender, también es un espacio para compartirlo todo con los amigos. En la medida de lo posible, deben asistir a clases de forma mantenida, ya que tendrá un impacto positivo en sus amistades y consecuentemente, en su calidad de vida.

Hablar con el profesorado del  colegio, principalmente el profesor responsable de su hijo, es esencial para la adaptación del niño en el entorno escolar y también para introducir la nueva situación a los compañeros de clase. Se pueden tomar varias medidas para prolongar la estancia en la escuela o para volver a la escuela después del tratamiento (Consulte la sección Tratamientos para XP).

Los cambios principales que debería adaptar la escuela para incluir estos niños en clase incluiría: Cubrir las ventanas con una pantalla protectoras o cortinas de protección solar, asegurar una zona cerrada para el recreo y el ejercicio físico, permitir el acceso a la puerta del edificio para evitar la exposición solar en los momentos de entrada y salida del colegio y evitar la exposición al sol desde las 11h hasta las 16h, sobre todo. Alrededor del 50% de la exposición solar que reciben estos niños es durante los recreos del colegio.

Es igual de importante, explicar y compartir esta información con otros compañeros de curso, profesores y otros profesionales que trabajen en el centro. Pueden resultar de ayuda si entienden la enfermedad y las necesidades específicas del niño. Los niños con XP tendrán que saltarse muchas clases para ir al médico, y estas ausencias se tendrán que explicar a los amigos, profesores y demás compañeros de clase. Todos ellos pueden ser de gran ayuda si ayudan y se integran en el equipo de apoyo del paciente.

Para más información y recursos, consulte la página de la asociación contra el XP sobre el colegio, en español.


Grupos de apoyo

Los grupos de apoyo externo pueden ser útiles cuando se trata de un diagnóstico reciente. También es útil para compartir experiencias con las familias y amigos que han sido afectados por una condición similar.

Los amigos y parientes cercanos son de gran apoyo para hacer frente a la nueva situación. Sin embargo, hablar con las personas que están pasando por la misma situación a veces puede ser aún más beneficioso. A menudo, pueden compartir temas relacionados con la enfermedad entre ellos que son difíciles de entender si no se está viviendo una situación similar.

Puedes pedir a tu equipo de atención médica información acerca de los pacientes o asociaciones relacionadas con XP. Si también deseas tener un recurso en línea disponible en cualquier momento, puedes encontrar gente con quien hablar en la comunidad Share4Rare


Hermanos

A menudo, los hermanos sufren problemas colaterales por tener a su hermano/hermana afectado por una enfermedad rara. Ellos tienden a recibir menos atención en estas situaciones y esto puede conducir a problemas de conducta y emocionales. Asegurar el apoyo emocional y social para toda la familia (de pacientes, padres, hermanos y otros familiares) es esencial para asegurar la correcta calidad de vida y la gestión del estrés relacionado con la enfermedad. Esta situación puede tener un impacto positivo en la gestión del estrés en sus vidas.18

No hablar acerca del final de la vida de su hermano/hermana es un problema para los hermanos al pasar por esta situación tan dolorosa para la familia.19 Es importante hablar abiertamente con los hermanos sobre la enfermedad de su hermano/hermana, para hablar con ellos y prepararlos para el proceso final de la vida, si es necesario. Es útil para disminuir la ansiedad y lamentaciones más adelante. Todo esto refuerza la idea de que un ambiente familiar de apoyo es la mejor manera de proteger el bienestar psicológico de los hermanos.20

Para más información y recursos, consulta la sección Apoyo a los hermanos de nuestra guía para Cuidados paliativos pediátricos.


18Barrera, M., Fleming, C. F. & Khan, F. S. The role of emotional social support in the psychological adjustment of siblings of children with cancer. Child. Care. Health Dev. 30, 103–111 (2004).
19Lövgren, M., Jalmsell, L., Eilegård Wallin, A., Steineck, G. & Kreicbergs, U. Siblings’ experiences of their brother’s or sister’s cancer death: A nationwide follow-up 2-9 years later. Psychooncology. 25, 435–440 (2016).
20Humphrey, L. M. et al. Psychological Well-Being and Family Environment of Siblings of Children with Life Threatening Illness. J. Palliat. Med. 18, 981–984 (2015).
Última modificación
Lun, 21/10/2019 - 15:32