Anomalías vasculares

Estas entidades tienen a ser muy raras, las familias se sienten solas e impotentes muchas veces, y como se mencionó anteriormente, el diagnóstico diferencial no es fácil. Es frecuente que estos síndromes se diagnostiquen erróneamente, por lo que las familias tienen que moverse por centros médicos hasta encontrar las respuestas que están buscando.

Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos son un enfoque interdisciplinar para las personas con enfermedades terminales. Se centran en el alivio del sufrimiento físico y emocional en cualquier etapa de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida del paciente y su familia.

Un programa de atención paliativa puede incluir médicos, enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos entre otros. Trabajan junto con el oncólogo primario para proporcionar apoyo adicional. Este equipo es apropiado en cualquier diagnóstico de una enfermedad grave y puede proporcionarse como el principal objetivo: el de la atención y cuidado del paciente. Aunque su papel es fundamental en la atención al final de su vida útil, no se limita a eso. Los cuidados paliativos se pueden proporcionar a través de múltiples configuraciones; en los hospitales, en casa, en el marco de programas de cuidados paliativos de la comunidad, y en centros de enfermería especializada. Equipos de cuidados paliativos interdisciplinarios trabajan con las personas y sus familias para aclarar los objetivos de la atención y proporcionar control de los síntomas, y apoyo psicosocial y espiritual.

Para más información y recursos consulta nuestro libro sobre cuidados paliativos pediátricos.