Anomalías vasculares
Impacto social
Escolarización
La escuela no es sólo un lugar donde los niños aprenden, sino también un espacio para socializar y compartir con amigos. En la medida de lo posible, los niños deben seguir asistiendo a la escuela, ya que por lo general tiene un impacto positivo en su calidad de vida.
Es esencial hablar con el equipo de dirección de la escuela, incluyendo el maestro de su hijo/a, para hablar sobre cómo explicar su enfermedad a compañeros de clase y tener un lugar adecuado y de confort para la evolución de la enfermedad. Consulte el material de la Sociedad Canadiense del Cáncer sobre escolarización.
Grupos de apoyo
Los grupos de apoyo externo pueden ser útiles cuando se trata de un diagnóstico reciente. También es útil para compartir experiencias con amigos afectados por una condición similar.
Aunque hablar con amigos y parientes cercanos puede ayudar mucho a enfrentarse a la nueva situación, hablar con personas que están pasando por la misma situación a veces puede ser aún más beneficioso. A menudo, pueden compartir temas relacionados con la enfermedad con ellos que son difíciles de entender si usted no está viviendo una situación similar.
Es recomendable preguntar al equipo médico que lleva el caso si conocen otros pacientes o asociaciones relacionadas con la enfermedad. También se puede encontrar personas con las que relacionarse en la comunidad Share4Rare. Por otro lado, es fundamental validar toda la información que se encuentre en Internet con el equipo médico.
Hermanos
Los niños sufren mucho si su hermano o hermana ha sido diagnosticado/a con un cáncer pediátrico. Corren el riesgo de recibir menos atención, lo que lleva a problemas de conducta y problemas emocionales. Asegurar el apoyo emocional y social para toda la familia (de pacientes, padres, hermanos y otros familiares) es esencial para la calidad de vida y para manejar el estrés que acarrea la enfermedad.
Es importante hablar de la enfermedad con los hermanos. Esto ayudará a disminuir su ansiedad y reforzar un entorno de apoyo en la familia. En el libro de cuidados paliativos pediátricos de Share4Rare puede encontrarse un capítulo específico sobre el apoyo a los hermanos.