Tumores raros de páncreas
Impacto social
Escolarización
Para los niños, el colegio no es sólo un lugar para aprender, también es un espacio para compartirlo todo con los amigos. En la medida de lo posible, deben asistir a clases de forma mantenida, ya que tendrá un impacto positivo en sus amistades y consecuentemente, en su calidad de vida.
Hablar con el profesorado del colegio, principalmente el profesor responsable de su hijo, es esencial para la adaptación del niño en el entorno escolar y también para introducir la nueva situación a los compañeros de clase. Se pueden tomar varias medidas para prolongar la estancia en la escuela o para volver a la escuela después del tratamiento.
Para más información y recursos, consulte el apartado colegio de la Sociedad Canadiense del Cáncer.
Grupos de apoyo
Los grupos de apoyo externo pueden ser útiles cuando se trata de un diagnóstico reciente. También es útil para compartir experiencias con las familias y amigos que han sido afectados por una condición similar.
Los amigos y parientes cercanos son de gran apoyo para hacer frente a la nueva situación. Sin embargo, hablar con las personas que están pasando por la misma situación a veces puede ser aún más beneficioso. A menudo, pueden compartir temas relacionados con la enfermedad entre ellos que son difíciles de entender si no se está viviendo una situación similar.
Puedes pedir a tu equipo de atención médica información acerca de los pacientes o asociaciones relacionadas con los tumores de páncreas. Si también deseas tener un recurso en línea disponible en cualquier momento, puedes encontrar gente con quien hablar en la comunidad Share4Rare.
Hermanos
A menudo, los hermanos sufren problemas colaterales por tener a su hermano/hermana afectado por una enfermedad rara. Ellos tienden a recibir menos atención en estas situaciones y esto puede conducir a problemas de conducta y emocionales. Asegurar el apoyo emocional y social para toda la familia (de pacientes, padres, hermanos y otros familiares) es esencial para asegurar la correcta calidad de vida y la gestión del estrés relacionado con la enfermedad. Esta situación puede tener un impacto positivo en la gestión del estrés en sus vidas.
No hablar acerca del final de la vida de su hermano/hermana es un problema para los hermanos al pasar por esta situación tan dolorosa para la familia. Es importante hablar abiertamente con los hermanos sobre la enfermedad de su hermano/hermana, para hablar con ellos y prepararlos para el proceso final de la vida, si es necesario. Es útil para disminuir la ansiedad y lamentaciones más adelante. Todo esto refuerza la idea de que un ambiente familiar de apoyo es la mejor manera de proteger el bienestar psicológico de los hermanos.
Para más información y recursos, consulta la sección Apoyo a los hermanos de nuestra guía para Cuidados paliativos pediátricos.