Epidermólisis bullosa

Las principales implicaciones sociales de la EB están relacionadas con necesidades no cubiertas que afectan a la calidad de vida. Algunas de las dificultades sociales más frecuentes son:

• Disminución en la capacidad de autonomía para la realización de las actividades básicas de la vida diaria en las personas afectadas.
• En España, para acceder a las ayudas a la discapacidad es preciso solicitar inicialmente un certificado de discapacidad. Un equipo médico determinará el porcentaje de discapacidad y el nivel de dependencia, y en función a esto se podrá disponer de unas u otras ayudas sociales. Se trata de un trámite burocrático complejo y no siempre es fácil conseguir un porcentaje de discapacidad y/o grado de dependencia adecuados a las necesidades reales. Esto se debe a que la EB es una enfermedad poco conocida, especialmente por aquellas personas que la valoran, limitando así el acceso a prestaciones económicas y/o servicios que podrían mejorar la calidad de vida de niños y familias. Disponer de una valoración por parte de un equipo multidisciplinar experto en un centro de referencia sobre la enfermedad, que emita un informe completo y detallado, podría favorecer la valoración del personal técnico encargado de emitir el certificado.

En el caso de la EB hay muchas necesidades concretas que necesitan cubrirse con ayudas específicas: posibles reformas de la casa, aire acondicionado/calefacción domiciliaria, calzado y ropa especial o trajes sustitutivos de vendajes, sillas de ruedas autopropulsadas, férulas rehabilitadoras, ayudas para facilitar actividades de la vida diaria, etc.

En la mayoría de los casos, en función del reconocimiento de discapacidad y/o dependencia habrá más o menos facilidad para acceder y afrontar los costes de dichas ayudas. Es necesario que estas ayudas técnicas se adapten o incluyan en los catálogos ortoprotésicos para adaptarse a la realidad de las personas con EB. También es importante conocer los circuitos para acceder a las ayudas ortoprotésicas según la normativa de cada Comunidad Autónoma (en el caso de España).

• Dificultades para que las cuidadoras principales puedan tener una adecuada conciliación laboral debido a la falta de apoyo domiciliario profesional. En la mayoría de los casos, padres y madres pueden acabar asumiendo un rol diferente al parental, aumentando la dependencia bidireccional y afectando a sus oportunidades sociales y laborales. En este caso existen recursos a nivel estatal, como la actual prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME). Desde hace unos años, esta prestación incluye a la EB. Se trata de una prestación económica que se otorga a uno de los progenitores o tutores legales, cuando ambos trabajan, con el objetivo de reducir su jornada laboral al menos en un 50% para cuidar del menor a su cargo. Esta prestación se debe renovar bimensualmente a través del médico de atención primaria.
• Impacto en la economía familiar. Los costes del tratamiento y las curas suelen ser fuente de incertidumbre y frustración en muchas familias. Es esencial que un equipo de profesionales expertos en la materia pueda asesorar y realizar informes completos, contribuyendo a dar visibilidad a la necesidad de estas familias y asesorar a los poderes públicos capaces de legislar. Los recursos específicos no cubiertos por la Seguridad Social que pueden tener un impacto en la economía familiar, más allá de los desplazamientos a otros centros de referencia fuera de sus hogares, pueden ser: rehabilitación, atención odontológica, desplazamientos fuera de la comunidad autónoma residencial, atención podológica, atención temprana, adaptación del hogar, transporte adaptado, etc. De cara a paliar el impacto económico generado por los gastos en tratamientos y productos para el cuidado de la piel, existen algunas normativas que difieren según las Comunidades Autónomas para facilitar de manera gratuita o con costes reducidos todos aquellos productos que no estén cubiertos por la cartera del Sistema Nacional de Salud.
• Dificultades en la integración escolar y laboral. En las diferentes etapas de la escolarización el desconocimiento por parte de la comunidad educativa hace que muchas veces las personas con EB sufran discriminación. No solo impacta la falta de información sobre la enfermedad, sino que en muchos casos a pesar de la voluntad del profesorado faltan recursos personales y/o materiales (horas de profesionales de soporte educativo, ratios adecuadas en las aulas, etc.). Las familias y el profesorado deben estar alerta para detectar posibles casos de acoso o aislamiento en las aulas. Una vez llegados a la edad adulta, el acceso al mercado laboral o la estabilidad contractual pueden estar mermadas debido a prejuicios o estigmas sobre la apariencia personal y el rendimiento laboral, la escasez real de accesibilidad para personas con diversidad funcional (horarios y ritmos laborales poco flexibles, lugares o herramientas de trabajo poco adecuadas, etc.) y la limitación en las oportunidades formativas en algunos casos.

• Riesgo de aislamiento social.  Puede haber una limitación en el acceso al ocio por parte de las personas con EB (asistencia a ciertos eventos, participación en actividades deportivas, deporte, viajes, etc.), por miedo al rechazo o a no poder seguir el ritmo del resto. A su vez pueden sufrir discriminación o rechazo por parte del resto de la sociedad. En todas las etapas, pero especialmente en la infancia, puede generar mucha frustración tener que dar explicaciones sobre la propia enfermedad. Es esencial crear una red de soporte firme que ayude tanto a los individuos como a las familias a hacer frente al rechazo de la sociedad. A nivel laboral puede crear todavía más frustración tener que dar explicaciones cuando la EB que se padece tiene sintomatología poco o nada visible.