Epidermólisis bullosa

Algunos de los indicios que deberían darnos pistas sobre posibles problemas psicológicos en la persona con EB son:

• Pérdida o disminución en la autoconfianza. Distorsión de la imagen corporal y/o depresión. Esto se puede manifestar como un rechazo hacia sí mismo/a o hacia los demás, buscando ocultarse o sintiéndose culpable por la carga que supone para el resto de su entorno, centrándose en pensamientos y expectativas negativas, etc.
• Disminución o pérdida de la capacidad afrontar situaciones difíciles o amenazantes, anticipando complicaciones con la sensación de no poder dar respuesta. Esto puede generar ansiedad y limitar la capacidad de resolución de las personas, favoreciendo su inactividad. En estos casos el entorno familiar y social es esencial.
• Estados de ánimos depresivos incluso desde etapas tempranas, que se puede manifestar con tristeza, pérdida de interés por actividades placenteras, disminución de la energía, aislamiento social, baja adherencia a los tratamientos o cuidados recomendados, etc.
• Sentimiento de escaso autocontrol de los impulsos. Esto se suele observar en el control del rascado por picor, síntoma que tiene una importante carga psicológica puesto que genera un círculo vicioso en el que la persona lucha contra el impulso de rascarse, pero muchas veces no consigue controlarlo. El castigo por parte de los adultos puede generar más frustración y sufrimiento en los niños, que al principio no son conscientes de las consecuencias negativas del rascado o bien no son capaces de evitar la recompensa de satisfacción a corto plazo. Posteriormente, aun siendo conscientes de que el rascado no es bueno, hay veces en que no pueden evitarlo.
• Falta de descanso nocturno en el individuo y en la familia. Muchas veces puede estar relacionado con el picor y otras veces con miedos intensos (que generan incluso pesadillas y terrores nocturnos). Esto, a su vez, puede repercutir en una menor participación de la vida social, escolar y laboral.
• Ansiedad anticipatoria ante el dolor o posibles lesiones, modificando su relación con el entorno o limitando sus actividades sociales. En los niños especialmente el momento del baño y/o la cura puede convertirse en un momento de lucha con los padres y/o cuidadores.