Epidermólisis bullosa

Actualmente existen múltiples aproximaciones conductuales y ambientales para prevenir la aparición del picor. Teniendo en cuenta el origen multifactorial del picor en la EB, es importante tener en cuenta que su efectividad es variable y que siempre se deben adaptar a cada persona y/o familia, en combinación con otras medidas que se describirán más adelante, bajo supervisión de su equipo sanitario.

• Higiene y limpieza de la piel. Se recomienda no añadir aceites al baño ni usar jabones, especialmente en los niños/as más pequeños/as.
• Hidratación.
  • Sistémica. Beber una adecuada cantidad de agua.
  • Tópica. Se recomienda hidratar adecuadamente la piel, realizando un uso adecuado de los emolientes (que se detallará más adelante).  
• Adecuado cuidado de las heridas.
  • Prevención y tratamiento de las infecciones y ayudar al proceso de cicatrización.
  • Se recomienda desbridar de manera suave las zonas necróticas o con costras secas. En la cura, se deberían retirar adecuadamente todos los restos orgánicos no útiles (costras, piel seca, restos de exudado seco, etc.) para mantener la herida más limpia y evitar picores asociados, así como el riesgo añadido de infección.
  • Utilizar apósitos óptimos, no adhesivos y con buen manejo de la humedad: evitar que se queden enganchados a la piel para evitar las curas dolorosas.

• Evitar el daño a la piel asociado al rascado.
  • Llevar las uñas cortas y adecuadamente limadas, así como limpias para evitar lesiones graves en caso de rascado.
  • Utilizar barreras oclusivas en la piel (apósitos, vendajes, etc.), así como guantes de algodón para proteger del rascado durante la noche.
  • En vez de rascar la piel, realizar pequeños golpecitos para calmar la sensación desagradable.

• Evitar el sobrecalentamiento y utilizar medidas para mantener el cuerpo a una temperatura fresca.
  • Usar ropa de cama ligera y ajustable. Utilizar mantas de algodón y/o fibras naturales. También se recomiendan almohadas especiales en los meses más cálidos.
  • Llevar ropa ligera y ancha, hecha de fibras naturales como algodón y/o lino si es posible (evitar los productos de lana). Se recomienda vestir “a capas” para retirar las piezas de ropa o ponerlas si hiciera falta. Existen prendas de ropa especiales, de diferentes marcas y disponibilidad variable según el país donde resida, con cualidades anti-pruriginosas; hay que tener en cuenta que habitualmente son productos caros.
  • Evitar los baños calientes (el agua debe estar entre 35-37ºC) y/o de larga duración (se recomienda que no sean más largos de 30 minutos).
• • Evitar cambios repentinos de temperatura y entornos con exceso de calor, siempre que sea posible. Se recomienda el uso de ventiladores y/o valorar la inversión en aire acondicionado, especialmente en los meses de calor en los climas más extremos.
• Evitar ambientes muy secos y mantener un ambiente húmedo (con humidificadores, bajo supervisión profesional).
• Se recomienda utilizar productos de limpieza suaves, sin fragancia, siempre que sea posible. Se debería evitar el uso de productos de limpieza irritantes para la ropa de cama y/o ropa de las personas con EB, así como lavar todas las prendas (incluyendo calcetines) con productos para el lavado de prendas infantiles o pieles sensibles. Es importante tener en cuenta que puede pasar un tiempo hasta que el cuerpo se sensibiliza a un producto por lo que podría pasar que al introducir un producto nuevo no produzca picor hasta pasado un tiempo.
• Mantener un óptimo estado nutricional, tratando los factores que dificultan la curación de las heridas como la malnutrición y la anemia ferropénica. Se recomienda evitar comidas picantes y bebidas alcohólicas.
• Puesto que el estrés puede aumentar la vivencia del picor, se recomienda favorecer ambientes relajados y ofrecer técnicas de relajación y otros métodos de manejo del estrés. También se recomiendan técnicas de distracción antes de que aparezca el picor o en el momento en el que aparezca, favoreciendo las rutinas de sueño.