Nuevo estudio 2020

Descripción de la historia natural de los tumores pediátricos ultra-raros

Motivación

Los cánceres pediátricos se consideran enfermedades ultra-raras por su baja prevalencia y porque a menudo su causa es desconocida. Se necesita más investigación para poder mejorar el manejo de estas enfermedades y la calidad de vida de los pacientes.

Objetivos

Sumar pacientes afectados por estos tumores raros a Share4Rare para conseguir una comprensión mejor de la enfermedad y para permitir a los médicos analizar la información y desarrollar tratamientos en el futuro.

Método

Un estudio clínico y psicosocial que usará la información proporcionada directamente por los pacientes y sus cuidadores para poder recopilar datos sobre el transcurso de la enfermedad y los tratamientos. También usará escalas validadas para informar sobre la calidad de vida.

La investigación es el núcleo de Share4Rare. Trabajando juntos podremos hacer avanzar los esfuerzos investigadores en enfermedades raras. Por eso te necesitamos: ¡únete a la comunidad y participa en la investigación!

Paso 1

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