Nuevo estudio 2020

Descripción de la historia natural de los tumores pediátricos ultra-raros

Motivación

Los cánceres pediátricos se consideran enfermedades ultra-raras por su baja prevalencia y porque a menudo su causa es desconocida. Se necesita más investigación para poder mejorar el manejo de estas enfermedades y la calidad de vida de los pacientes.

Las enfermedades que están incluidas en el estudio son:

  • Gliomatosis cerebri
  • Xeroderma pigmentosum
  • Melanoma pediátrico
  • Nevus congénito melanocítico gigante
  • Retinoblastoma
  • Tumores raros pancreáticos
    • Pancreatoblastoma
    • Tumor neuroendocrino de páncreas
    • Neoplasia sólida pseudopapilar del páncreas

Objetivos

Sumar pacientes afectados por un grupo de tumores raros a Share4Rare para mejorar la comprensión de la enfermedad y permitir a los médicos y expertos analizar la información y desarrollar tratamientos en el futuro.

Método

Un estudio clínico y psicosocial que empleará información proporcionada directamente por los pacientes y sus cuidadores sobre la enfermedad y los tratamientos. También empleará escalas validadas científicamente para recabar información sobre la calidad de vida.

La investigación es el núcleo de Share4Rare. Trabajando conjuntamente podremos hacer avanzar los esfuerzos investigadores en enfermedades raras. Por eso te necesitamos. ¡Únete a la comunidad y participa en la investigación!

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Pol suffers from a rare genetic disease that makes his skin extremely sensitive to the damaging effects of ultraviolet radiation

«Me gustaría que nadie experimentara el mismo sentimiento de soledad que experimentamos nosotros cuando recibimos el diagnóstico de Pol»

Pol es un niño afectado por xeroderma pigmentosum