Epidermólisis bullosa

Versiones de pacientes

Para cada GPC recientemente publicada, se están diseñando guías para pacientes complementarias para que las usen las personas con EB, sus familias y las personas que las cuidan. Estas guías "traducen" la información y las recomendaciones de las GPC a un estilo y formato de lenguaje que es más adecuado para un público no especializado.

También se han creado una serie de infografías sobre la EB. Son muy similares en contenido a las guías para pacientes, pero se basan más en íconos/imágenes. Aunque están dirigidas a personas que viven en entornos de bajos recursos, la información sigue siendo relevante para cualquier persona que viva o cuide a alguien con EB en cualquier parte del mundo y puede usarse como una guía de referencia rápida y sencilla sobre la atención de la EB. También pueden ser útiles para compartir con familiares, amistades, personal educativo y compañeros/as de trabajo para que puedan comprender más sobre estas enfermedades.

Tanto las guías para pacientes como las infografías de EB están disponibles en una variedad de idiomas diferentes.

La información y recomendaciones de las guías de pacientes y las infografías de EB se derivan directamente de las guías de práctica clínica (GPC) para la EB.

• Podología: La piel afectada por la EB es propensa a la formación de ampollas y cicatrices en áreas expuestas a presión o fricción repetidas, como los pies. Las uñas de los pies también pueden verse afectadas. Existen ciertos métodos que pueden limitar la creación de ampollas y el dolor y la incomodidad que traen, así como tratamientos para manejar las uñas distróficas y la hiperqueratosis: https://www.debra-international.org/foot-care-in-eb)
  1. Dystrophic nail care (inglés)
  2. Hyperkeratosis (callus) care for adults living with EB (inglés)
  3. Footwear advice for parents caring for a child living with EB (inglés)
  4. Footwear advice for adults living with EB (inglés)
• Diagnóstico de laboratorio: El diagnóstico de laboratorio es fundamental para determinar el tipo de EB y la causa precisa a nivel de ADN y proteínas. Esto es importante para el asesoramiento genético preciso, la predicción de la gravedad de la enfermedad, la medicina personalizada y el tratamiento continuo, y la participación en ensayos clínicos: https://www.debra-international.org/laboratory-diagnosis-in-eb. Disponible en castellano, inglés, francés y holandés.
• Terapia ocupacional: La terapia ocupacional (TO) ayuda a las personas a mejorar su participación en las actividades diarias. Pueden encontrar formas de cambiar una actividad, un entorno o las habilidades de una persona para hacer posible la participación. Vivir con EB significa encontrarse con barreras que hagan difícil el participar en ciertas actividades: https://www.debra-international.org/occupational-therapy-in-eb
  1. Improving participation in daily activities for children living with EB (inglés)
  2. Improving participation in daily activities for adults living with EB (inglés)
• Cuidado psicosocial: El apoyo psicosocial significa ayudar a apoyar el bienestar psicológico, social, emocional y espiritual. Esto se forma durante la vida de una persona y está influenciado por factores ambientales, así como por factores que son exclusivos de cada individuo: https://www.debra-international.org/psychosocial-care-in-eb
  1. Support for parents caring for a child living with EB (inglés y holandés)
  2. Support for adults living with EB (inglés, holandés y portugués de Brasil)
  3. Support from your EB team / healthcare providers (inglés y holandés)
• Cuidado de la piel y las heridas: Para muchas personas con EB, el manejo de las ampollas y los cambios de vendajes son actividades que deben realizarse a diario. Saber cómo pinchar ampollas, manejar diferentes tipos de heridas y picor, prevenir y tratar infecciones y reconocer señales de advertencia de posible cáncer son cruciales en el cuidado de heridas de la EB.
  1. Guidance for adults with EB and their carers (inglés, holandés, portugués de Brasil, francés y sueco)
  2. INFOGRAFÍA – Healthy body and skin / Cuerpo y piel sanos (inglés, castellano, portugués de Brasil, francés, turco, chino, indonesio, hindi, urdu, árabe)

Webinars DEBRA

Desde hace unos años se abrió el canal de YouTube para DEBRA Piel de Mariposa dónde se han ido colgando las distintas campañas de sensibilización, así como charlas grabadas de nuestros encuentros nacionales. Además, desde DEBRA hemos realizado varios seminarios online o webinars de las distintas áreas (Trabajo Social, Enfermería, Psicología, Acción política e Investigación) para seguir actualizando a las familias y a nuestra comunidad: https://www.youtube.com/channel/UC3gXW_9UhuXTemLKclRqy_w

Tutoriales de curas de DEBRA

También podemos encontrar en el Canal de YouTube una serie de vídeos tutoriales sobre cómo hacer las curas, tanto en edad pediátrica como en edad adulta, los cuales os pueden ayudar a resolver ciertas dudas sobre cómo desarrollar la cura o algunos aspectos de ella, por ejemplo, los cuidados de la gastrostomía: https://www.youtube.com/watch?v=HYpZJBH24Ms&t=22s