Epidermolysis bullosa

Others

• Genetics, incidence, classification and diagnosis of EB
• EB at birth and early childhood
• Living with EB
• EB as a multisystemic disease
• Pain management in EB
  • 1. Types of pain and pain assessment
  • 2. Anticipatory anxiety
  • 3. Pain treatment
  • 4. Special characteristics of pain during childhood
    • 4.1. Recién nacido y lactante
    • 4.2. Niños y niñas más mayores
    • 4.3. Estrategias para los niños y niñas
    • 4.4. Estrategias para las personas adultas
  • 5. Pain in special situations
• Management of itchy skin in EB
• Skin and wound care in EB
• EB research and clinical trials
• Key professionals in the field of epidermolysis at a national and international level
• National and international reference entities
• Informative resources about EB fo patients and professionals
• Results of the study about epidermolysis bullosa (Rare Commons)

4.4. Estrategias para las personas adultas

• Explicar de manera clara cuándo se hará el procedimiento doloroso para que se pueda anticipar, escuchando siempre las necesidades de la persona menor y permitiendo que tenga un poco de tiempo para superar la reacción inicial de estrés.
• Mantener ordenada y despejada la habitación donde se hará la cura, con la finalidad de que sea un espacio agradable para todas las personas que intervienen en ella.
• Intentar empezar siempre a la misma hora y mantener rutinas, sin retrasar el procedimiento para que no avance la ansiedad. Ofrecer estrategias de distracción para ese día antes de empezar.
• Favorecer un entorno de descanso y relajación tras acabar la cura, ofreciendo rituales de cierre agradables siempre que sea posible. Si la cura es muy larga, valorar el hecho de ofrecer espacios de descanso durante la cura.
• Favorecer risas y humor durante la cura.
• Dar mensajes de ánimo y apoyo. Por ejemplo: “¡Podemos hacer esto juntos/as!”, “Lo haremos exactamente como hemos practicado antes”, “Eres tan fuerte y valiente como…”.
• Ofrecer soporte emocional durante las curas a la persona menor: contacto corporal, calma verbal, ayudarse de los “héroes y heroínas”, etc.
• Ofrecer recompensas ante los esfuerzos, pero intentando priorizar las recompensas no materiales: halagos, besos y abrazos, alguna actividad agradable y poco común, etc.
• Trabajar en equipo con la otra persona cuidadora.
• Buscar estrategias para manejar tu propio estrés durante la cura. Por ejemplo, intercambiando pensamientos negativos por positivos: cambiar “¡Otra vez tenemos una nueva herida!” por “¡Tiene una herida después de hacer una actividad divertida!”
• Mantener espacios individuales de autocuidado siempre que sea posible, buscar soporte en otras personas y compartir responsabilidades.
• Practicar ejercicios de relajación, atención plena y respiración.

 

 

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18 May 2022