Epidermolysis bullosa

A continuación, ofrecemos estrategias que pueden ser de utilidad para manejar el dolor en la infancia teniendo en cuenta las peculiaridades de cada caso:

• Relajación muscular progresiva (requiere entrenamiento), relajación a través de la respiración (respiración sincronizada con los padres, soplar pompas de jabón, inhalar y exhalar imaginando como el aire entra por la nariz y llena el cuerpo de manera lenta y pausada, etc.) y de la atención plena (concentrarse en partes de su cuerpo, en olores, sabores, etc.).
• Expresar sus emociones en voz alta. Por ejemplo, gritar ante el miedo (“rugiendo como un león”).
• Distracción durante la cura, con actividades compatibles con la su realización: ver una película o dibujos animados, escuchar audio-libros, contar historias, etc. Puede ser útil disponer de una caja de distracción y que antes de la cura el niño/a elija una de las estrategias de distracción. Otras actividades: mirar todo aquello que sea de un color, jugar a “veo-veo”, imaginar o fantasear sobre cosas agradables no relacionadas con el dolor (contar chistes, cantar, jugar con marionetas, recordar anécdotas positivas, etc.).
• Cambiar pensamientos negativos por pensamientos positivos. Es útil empezar los cambios de apósitos con tantos pensamientos positivos como sea posible, pero si los negativos ya están establecidos podemos ser conscientes de ellos e intentar modificarlos. Por ejemplo: “nadie puede ayudarme” es un pensamiento negativo que se puede intercambiar por “lo mejor que puedo hacer es ayudarme a mí mismo/a”. En caso de que los pensamientos negativos persistan, se puede utilizar el “método de la señal de STOP”: imaginas una señal de STOP que le dice a tus pensamientos que no pueden pasar de ahí, o dar instrucciones de ánimo, como, por ejemplo: “¡Yo puedo hacerlo!” o “¡No queda mucho para acabar!”
• Tener cerca durante la cura figuras o muñecos a los que tengan especial cariño y respeto (“héroes/heroínas”) (Figura 9). Les darán ánimos y fuerzas en los momentos difíciles, por ejemplo, pensando “¿Qué haría mi héroe/heroína en esta situación?”
• Participar en la cura (preparando material, retirando los vendajes de ciertas partes, drenando algunas ampollas, limpiando algunas heridas, aplicando algunos productos, etc.), y tomar parte del proceso de toma de decisiones.
• Juegos de rol antes de la cura en los que el niño o la niña se imagina siendo quien realiza la cura a otra persona y/o muñeco, para así poder probar diferentes estrategias, empatizar con los cuidadores/as, etc.