Epidermolysis bullosa

Existen factores que tienen una influencia en el dolor, especialmente durante las curas: factores del menor con EB (ansiedad anticipatoria, pensamientos negativos, falta de colaboración, etc.), de los padres, madres o cuidadores (expectativas negativas, preocupación y ansiedad, estrés, etc.) y de la situación global (ambiente inapropiado, conductas estresantes del entorno, etc.) (Figura 7).

Se ha visto que reducir el estrés de los cuidadores principales favorece el manejo del dolor en los pacientes. Existen también factores que influencian el dolor positivamente: factores del menor con EB (sensación de valentía y positividad, estrategias de afrontamiento activas, participar durante las curas), de los padres y madres o cuidadores (manejo del propio estrés, dar instrucciones y herramientas al menor, animar, elogiar y reforzar las conductas positivas) y de la situación global (ambiente tranquilo y adecuado, preparación correcta, procedimiento planificado y sin sobresaltos siempre que sea posible) (Figura 8).