Atención psicológica en personas con enfermedades raras en España
Motivación
Las personas con enfermedades raras necesitan una asistencia integral que considere no solo la dimensión biológica de la enfermedad, sino también la psicológica y la social. Conocedoras de la importancia de este abordaje, la Fundació Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han unido fuerzas para impulsar un estudio que evalúe la experiencia de los pacientes residentes en España en dos ámbitos terapéuticos clave: la atención psicológica y la fisioterapia.
El estudio integral está formado por dos cuestionarios, siendo el primero sobre la prescripción de terapia psicológica.
Objetivos
El objetivo de este cuestionario es evaluar el cumplimiento y grado de satisfacción de los tratamientos psicológicos prescritos a los pacientes de enfermedades raras en España. También nos gustaría identificar necesidades no cubiertas y evaluar la equidad en el acceso a dichos tratamientos en cada Comunidad Autónoma.
Con la información recogida y analizada, se pretende poder incidir en la mejora de políticas asistenciales dirigidas tanto a pacientes pediátricos como adultos en el ámbito nacional.
Método
El estudio consiste de dos partes: un primer cuestionario online con preguntas sobre los servicios de terapia psicológica y un segundo cuestionario, posterior, con cuestiones sobre los servicios de fisioterapia. Se segmentará el público por Comunidad Autónoma.
El cuestionario de atención psicológica incluye preguntas en relación con:
- El tipo de terapia psicológica prescrita o recomendada: individual, grupal con otros pacientes o grupal familiar.
- La pauta de prescripción (frecuencia) de la terapia prescrita.
- El cumplimiento de la terapia y el grado de satisfacción.
- La autonomía o dependencia para acudir a los servicios prescritos.
- La facilidad de acceso a la terapia y la necesidad o no de formación para los cuidadores o entorno del paciente.
- La cobertura del coste de los servicios prescritos.
- La detección de necesidades de los pacientes y/o cuidadores no cubiertas por estos servicios.
