Kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente

Otros

Programas educativos

Algunos países tienen programas de formación que están diseñados para la defensa del paciente. En Europa, los programas más conocidos en el ámbito de las enfermedades raras son la academia abierta de EURORDIS y las escuelas de verano e inverno de la Academia Europea de Pacientes EUPATI, que cubren todas las enfermedades y se centran en aumentar la capacidad de los pacientes para entender y contribuir a la investigación clínica y su desarrollo.


EURORDIS©

EURORDIS es una alianza de 812 organizaciones de pacientes que representan a personas afectadas por enfermedades raras, no gubernamental, y que representa a pacientes de 70 países diferentes. La organización pretende mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa a través de la defensa a nivel europeo, apoyar la investigación y el desarrollo de medicamentos, facilitando la red de contactos entre grupos de pacientes, fomentado la concienciación y muchas otras acciones diseñadas a reducir el impacto de las enfermedades raras en las vidas de los pacientes y las familias.

La Escuela de Verano consiste en una semana de formación presencial. La formación pretende proveer a los participantes del conocimiento y habilidades necesarias para convertirse en expertos en la investigación y desarrollo de medicamentos. La escuela de verano de EURORDIS cubre temas como la metodología de los ensayos clínicos, la investigación clínica, la ética en el desarrollo de medicamentos, temas regulatorios, las pruebas tecnológicas sanitarias y autorización comercial.

EURORDIS también ha puesto en marcha la Escuela de Invierno con el objetivo de que los representantes de los pacientes profundizaran en cómo la investigación clínica se traduce en beneficios reales para los pacientes con enfermedades raras.

La formación da a los participantes el conocimiento y las habilidades para participar de manera efectiva en discusiones con investigadores, reguladores, compañías responsables de la investigación o de su infraestructura.

La primera edición de la formación presencial de la escuela de invierno de EURORDIS tuvo lugar en marzo de 2018 en París. Cubrió temas como la historia de la genética, diagnóstico, nuevas tecnologías en terapia génica o reutilización de medicamentos, e incluyó visitas a laboratorios.


EUPATI©

La Academia Europea de Pacientes (EUPATI) es un proyecto pan-Europeo implementado como una asociación público-privada con un consorcio colaborativo de socios que incluyen industria farmacéutica, academia, organizaciones sin ánimo de lucro y asociaciones de pacientes. EUPATI se centra en formar y educar a los pacientes para que puedan contribuir a la investigación y desarrollo de los medicamentos y mejorar la disponibilidad de información pública objetiva, de confianza y fácil de entender para los pacientes.

El curso de formación para expertos de EUPATI es una oportunidad excitante y única para los pacientes y los defensores de pacientes de recibir una formación de nivel experto sobre la investigación y desarrollo de medicamentos. El curso que transcurre a lo largo de 14 meses es una mezcla de formación a distancia online y formación presencial en eventos formativos.

Averigua si estas formaciones están disponibles para ti en tu país. Por ejemplo, en París está la Université des Patients.

Última modificación
Mar, 02/02/2021 - 11:22
¡Nuevo estudio!

Acceso a la vacunación contra la COVID-19 en personas con enfermedades raras