Epidermolysis bullosa

Ciertos dolores pueden aliviarse en parte sin necesidad de utilizar tratamiento farmacológico (aunque no suele ser lo habitual). En la mayoría de los casos, el uso de medidas no farmacológicas puede potenciar y aumentar el efecto de los medicamentos, por lo que el uso conjunto de ambas intervenciones ha demostrado conseguir un mejor control del dolor.

A continuación, un listado de medidas no farmacológicas:

• Ofrecer información aporta sensación de control a la persona y puede ayudar a minimizar el estrés.
• Técnicas de distracción: la lectura, películas y el juego (incluyendo videojuegos y realidad virtual) pueden favorecer la relajación y disminuir la activación del sistema nervioso.
• Estimulación sensorial: musicoterapia, aromaterapia.
• Terapias psicológicas: terapia cognitivo-conductual, entrenamiento para la relajación (respiración diafragmática, relajación muscular, visualización guiada), etc. La terapia psicológica siempre tendrá que estar adaptada a la edad, nivel cognitivo y tipo de enfermedad del paciente.
• Manejo local de la herida. Se recomienda utilizar apósitos no adhesivos para minimizar el dolor al retirarlos, así como espaciar el cambio de apósito todo lo que se pueda y permita la cantidad de exudado de la herida. También se pueden emplear geles fríos o soluciones de limpieza de las heridas tibias para minimizar el dolor. En cuanto al baño, puede ser útil para el dolor realizarlo en una bañera por inmersión. En caso de realizar ducha, se puede cubrir el grifo o adaptarlo para que la presión del agua sea suave. En algunos casos puede ayudar añadir sal al agua (9 gramos de sal por 1 litro de agua) y minimizar el número de baños semanales (siempre y cuando sea posible).
• Fisioterapia, podología y terapia ocupacional. Especialmente cuando hay dolor musculo-esquelético, estas terapias son de utilidad para prevenir las contracturas y tratarlas (Figura 6). En los casos de dolor de espalda, la valoración de los pies es esencial, ya que puede estar relacionado con causas biomecánicas (malas posturas) por presentar ampollas y durezas en las plantas de los pies que obligan a adoptar una marcha o posturas anormales. El yoga adaptado también puede ayudar a manejar el dolor. Es importante que se lleve a cabo por profesionales entrenados y que conozcan la EB.
• Manejo ambiental: se recomienda favorecer un entorno de calma, con luz suficiente pero no demasiado intensa (en casos de dolor ocular puede ser muy desagradable). Para las curas se recomienda tener preparados todos materiales para minimizar la cantidad de tiempo en que las heridas están expuestas al aire, mantener una temperatura agradable, etc.