Estudio para la valoración del pronóstico y la calidad de vida en pacientes pediátricos y adultos afectos de Síndrome de Gitelman (GitelMatters)
Motivación
La enfermedad de Gitelman tiene impacto en la vida diaria de los pacientes y sus familias. Actualmente, se dispone de poca información sobre cómo afecta en la vida diaria y la salud futura de los pacientes.
Este estudio se lleva a cabo desde el Hospital y la Fundació Sant Joan de Déu, y está impulsado por la Asociación de pacientes Hipofam, asociación para la información y la investigación de la hipomagnesemia familiar.
Tiene como objetivo determinar la afectación de la calidad de vida y el pronóstico a largo plazo en pacientes con enfermedad de Gitelman.
Está dirigido a pacientes y cuidadores/as de pacientes adultos o pediátricos con síndrome de Gitelman,
¡Tus participación es muy importante para que avanzar en la investigación de tu enfermedad!
¡Muchas gracias!
Objetivos
Este estudio tiene como objetivo determinar la afectación de la calidad de vida y el pronóstico a largo plazo en pacientes con la enfermedad de Gitelman, además de detectar cómo mejorar el cuidado de los pacientes y seguir aprendiendo sobre la enfermedad.
Método
Rellenar 2 a 4 cuestionarios en esta plataforma, sobre tu estado de salud, tratamientos, el impacto familiar y la calidad de vida.
Subir los últimos informes de exámenes médicos que tengas.
No tienes que hacer todo el mismo día, lo podrás hacer a tu ritmo. Completar el estudio te puede llevarte entre una hora y dos horas.
La investigación es el núcleo de Share4Rare. Trabajando conjuntamente podremos hacer avanzar los esfuerzos investigadores en enfermedades raras. Por eso te necesitamos. ¡Únete a la comunidad y participa en la investigación!
