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Estibaliz Urarte
Manager de comunicación

Pere Cardona, Asociación Española del Síndrome de la Persona Rígida: «Poder hablar y tener cerca a alguien que está pasando por lo mismo será tu salvación»

Síndrome de la Persona Rígida logo
La mujer de Pere comenzó a tener síntomas relacionados con el síndrome de la persona rígida en 2012. Esta enfermedad aparece generalmente a partir de la cuarta década de vida y suele afectar más a mujeres.

Isabel trabajaba en un supermercado de Calella (provincia de Barcelona). Hace 10 años, cuando se disponía a ir al trabajo, notó como su pierna derecha no se levantaba del suelo. Había dejado de obedecer las órdenes que ella le enviaba desde su cerebro. «Cuando intentaba moverse, acababa cayéndose al suelo», explica Pere.

Después de una serie de visitas al Hospital de Mataró (Barcelona), a mediados de 2013, su neuróloga la derivó al Hospital de Sant Pau de Barcelona para realizar una prueba, una electromiografía en los músculos de la pierna afectada. «Nos comentó que quería descartar una enfermedad rara llamada Stiff Person, inglés para “Persona Rígida”, una patología que nunca había visto en ningún paciente, pero que conocía por la literatura médica». El resultado fue concluyente: Isabel tenía el síndrome de la persona rígida.

Con el tiempo, la enfermedad fue avanzando y en la actualidad la rigidez está presente en todas las extremidades y el tronco.

El “alivio” de recibir el diagnóstico

A pesar de la situación, Pere describe el momento del diagnóstico como un alivio. «Por fin sabíamos por qué la pierna no obedecía y por qué se caía continuamente. La doctora le recetó un relajante muscular y gracias a este tratamiento puede caminar normalmente».

El síndrome de la persona rígida lleva asociada otras dolencias y cada persona que la padece, es en cierta manera diferente. Es frecuente sufrir de agorafobia, miedo a salir de casa, que viene originado por las constantes caídas y la inseguridad al caminar.

«Si te diagnostican, sobre todo no te hundas. Tu vida va a cambiar, sí, pero intenta adaptarte y buscar ayuda, como hicimos nosotros en su momento. Poder hablar y tener cerca a alguien que está pasando por lo mismo será tu salvación».

Asociacionismo para hacer frente a la enfermedad

La unión hace la fuerza. Pere forma parte de la Asociación Española del Síndrome de la Persona Rígida desde el momento que su mujer fue diagnosticada. «Contactamos con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y entramos en el mundo de las enfermedades poco frecuentes. Comenzamos a asistir a todo tipo de conferencias en hospitales de Barcelona, incluido Sant Joan de Déu. Contactamos con médicos, con personas expertas... Pero una persona es eso, solo una persona. Una asociación ya se mira de otra manera».

Hace dos años dieron el paso de crear la asociación junto a otros dos matrimonios. El 15 de febrero de 2021 ya eran una entidad legalmente constituida a nivel nacional. Actualmente son treinta socios, de los cuales algunos son pacientes y otros, personas que han decidido ayudar. «Calculamos que en España habrá unas cincuenta personas con la enfermedad», afirma Pere. «Tenemos localizadas a veintiocho. Lo importante es que en un año y medio hemos localizado a una treintena de pacientes».

El objetivo principal de la asociación es dar visibilidad a la enfermedad, los pacientes y las familias y para ello intentan estar en todas las plataformas posibles, incluida Share4Rare. «Estamos también en contacto con EURORDIS, FEDER y Orphanet y hemos hablado con asociaciones de Estados Unidos y Gran Bretaña».

Su idea también es salir en los medios de comunicación y pedir subvenciones para ofrecer servicios a las personas asociadas: apoyo psicológico, fisioterapia, etc.

Miembros asociación persona rígida

La investigación es la base

«No nos damos cuenta cuando estamos bien de salud, pero la investigación es la base de todo avance», nos cuenta Pere. «Cuando una enfermedad te sacude, te das cuenta de que gracias a personas que dedican su vida a estudiar nuestro cuerpo hay medicinas o te pueden operar con éxito. Todo gracias a que alguien ha estudiado e investigado cómo hacerlo».

Pere rompe una lanza a favor de las personas con enfermedades raras, ya que en muchas ocasiones no se invierte lo suficiente en investigarlas porque afectan a un número reducido de pacientes.

«Esta investigación, al fin y al cabo, va en beneficio de todo el mundo. ¿O es que acaso hay alguien que sepa que a él o a su familia nunca les va a pasar nada?»

Respecto a su registro en Share4Rare, Pere explica que se unió a la plataforma como cuidador tan pronto la conoció. «Quiero estar informado y conectado al máximo, pues mi mujer no solo está diagnosticada de síndrome de la persona rígida, tiene otras enfermedades poco frecuentes».

Y añade: «Al unir a pacientes en una plataforma, los investigadores tendrán un lugar al que acudir y así saber cuántas personas padecen una enfermedad concreta para hacer un estudio». Este es, efectivamente, uno de los servicios que ofrece Share4Rare: la puesta en marcha de proyectos de investigación.

 

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