10 razones para unirse a Share4Rare

El uso de Internet para consultas relacionadas con salud es uno de los más habituales por los internautas. Expresiones como Dr. Google o googlear, que hacen referencia a la búsqueda de información sobre la que tenemos dudas o sobre la que queremos realizar algún tipo de consulta se han convertido en habituales en nuestra forma de expresarnos. Pese a que las redes sociales e Internet son el repositorio de información más grande que jamás ha existido, una verdadera biblioteca digital de Alejandría, existen efectos secundarios para sus usuarios que debemos considerar. El primero de ellos, relacionado con la gran cantidad de información que puede llegar a existir sobre determinadas temáticas, y que puede llegar a abrumar a los usuarios. El segundo, y contrario al anterior, la carencia de información y en muchos casos la existencia de mensajes contradictorios.

En ambas situaciones la relevancia y el rigor de la información son el mejor antídoto para que los usuarios confíen en dicha información. Y cuando hablamos de salud, confiar supone aplicar nuevos hábitos de vida para manejar de una determinada forma una enfermedad, interactuar con profesionales o ampliar nuestra base de conocimiento para poder planificar el futuro...

Si este contexto lo extrapolamos a enfermedades poco frecuentes, los principales usos de las redes sociales e Internet se circunscriben en dos actividades básicas: búsqueda y socialización entre iguales (personas que conviven con nuestra misma situación) y acceso a información. En ambos contextos, considerando cuán sensible es la información sobre salud y la protección a nivel ético y de confidencialidad que nuestra historia personal merece, es esencial acceder a páginas web de confianza.

Bajo este escenario y partiendo de la premisa de que pacientes y familias son una fuente esencial de conocimiento para médicos e investigadores nace Share4Rare. Una plataforma digital que pretende dar respuesta necesidades de pacientes, familias e investigadores mediante la creación de un entorno que facilite la inteligencia colectiva y la mutua colaboración para promover el avance de la ciencia de enfermedades poco frecuentes.

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¿Cuáles son las razones por las que como paciente o familiar deberías unirte a Share4Rare?

Por todos es sabido que existen múltiples foros, redes sociales y sistemas de mensajería instantánea que se utilizan de forma asidua por pacientes y familiares. Pese a ello, sigue haciendo determinadas carencias y aplicaciones, que hacen de Share4Rare una iniciativa innovadora. A continuación te detallamos los diez aspectos que consideramos más relevantes de nuestro proyecto y por los  cuáles te animamos a que te sumes:

1. Iniciativa apoyada por la Comisión Europea bajo el liderazgo de un hospital. El Hospital Sant Joan de Déu coordina el desarrollo del proyecto Share4Rare, velando en todo momento por una plataforma que dé repuesta a 3 objetivos principales:

   • Educar en el manejo de la enfermedad y sobre la investigación clínica en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.
   • Compartir conocimientos entre pacientes y familias, facilitando la creación de redes de mutuo apoyo según necesidades específicas.
   • Investigar mediante el análisis de datos clínicos donados por los pacientes.
2. Proyecto diseñado por los pacientes y centrado en sus necesidades. En el diseño de las funcionalidades y el desarrollo de nuestra plataforma han participado numerosos pacientes y representantes de pacientes. A través de tres talleres de co-diseño hemos inferido cuales son las principales necesidades en relación con los 3 objetivos anteriores y que todavía carecen de respuesta en el contexto social actual. Además, en el consorcio de entidades participantes en el proyecto Share4Rare hay una alta representatividad de los pacientes a través de la World Duchenne Organization y de Melanoma Patient Network Europe.
3. Red social global de mutuo apoyo. Share4rare ha desarrollado un entorno para el intercambio y la interacción de sus usuarios con un diseño innovador. En los foros, grupos y páginas de intercambio entre pacientes, una temática, una patología o una localización geográfica son factores limitantes. En Share4Rare todos los usuarios forman parte de una misma comunidad y en base a cada interacción, algoritmos de inteligencia artificial permiten que los usuarios que más se adecuen para ayudar o responder a la demanda de un usuario sean priorizados e invitados a ayudarle. De este modo, la plataforma podrá dar respuesta tanto a cuestiones de tipo general como específicas, considerando en todo momento los intereses y experiencia de los usuarios. Share4Rare dará respuesta en un entorno multi-idioma a cuestiones tan específicas como poder comunicarse con otro usuario que interacciona por una misma patología poco frecuente y de la que existen muy pocos casos en el mundo, como a preguntas relacionadas con síntomas comunes en muchas enfermedades poco frecuentes como podría ser el manejo de la epilepsia o recomendaciones sobre ejercicios de fisioterapia en el domicilio. Además, ofreceremos cada día, cuando los usuarios accedan a la plataforma, el listado de los 10 usuarios más afines a uno mismo, con el objetivo de facilitar interacciones individualizadas mediante sistemas de mensajería individualizada.
4. Entorno privado. Para garantizar la confidencialidad de las interacciones de los usuarios, así como la donación de información médica de los pacientes, hemos construido un entorno confidencial para que dichas actividades se puedan llevar a cabo. Para poder interactuar en Share4Rare es necesario identificarse con un usuario y contraseña después de haber solicitado el registro inicial en la plataforma a través del siguiente enlace.
5. Aprobación de un Comité Ético. Share4Rare cuenta con la aprobación del Comité Ético y de Investigación de la Fundació Sant Joan de Déu. Considerando que la principal finalidad de nuestra plataforma es promover y llevar a cabo iniciativas de investigación clínica, dicha aprobación es esencial para garantizar la alineación con los principios éticos en el ámbito de la biomedicina. En este sentido, se requiere que todos los usuarios completen, firmen y nos remitan el documento de consentimiento informado. Dicho formulario recoge los objetivos generales a nivel de investigación de Share4Rare. Cualquier nueva finalidad requerirá el re-consentimiento de los usuarios.
6. Identidad autentificada. Para poder participar en Share4Rare, además de remitir el documento de consentimiento informado, solicitamos una evidencia de diagnóstico de los pacientes con el fin de garantizar que única y exclusivamente acceden a la plataforma usuarios reales con inquietudes alineadas a nuestros objetivos. Pese a que en un inicio puede parecer un proceso burocrático largo, ello garantizará que entre todos estemos construyendo una red de pacientes para pacientes. Todas las actividades vinculadas con el registro, interacción y validación de los usuarios de Share4Rare están alineadas con el reglamento general europeo de protección datos personales (GDPR).
7. Kit de herramientas para la defensa de los derechos de los pacientes. En Share4Rare queremos empoderar a los pacientes para que participen, promuevan y lideren iniciativas de investigación. Por ello, es esencial la información y la educación en este ámbito. Con este objetivo, hemos desarrollado un kit de herramientas de información que faciliten la capacitación de pacientes y representantes de pacientes.
8. Contenido médico. La información sobre el origen de una enfermedad, su cuidado y manejo, así como también en relación con la investigación vinculada a opciones terapéuticas es primordial para la calidad de vida de pacientes y familiares. En nuestra plataforma ofreceremos contenido médico general en el ámbito de los ensayos clínicos, los cuidados paliativos, el rol de los hermanos, etc. Además, a lo largo de las próximas semanas iremos publicando diferentes guías médicas sobre las patologías con las que contaremos con un proyecto de investigación clínica activa. Dicha información está accesible a través del siguiente enlace.
9. Registros de pacientes liderados por pacientes. Para promover cualquier iniciativa de investigación es esencial contar con una muestra significativa que nos permita poder alcanzar resultados relevantes a través de la información y datos estudiados. En ese sentido y considerando que en muchos países los registros de pacientes con una patología minoritaria no son obligatorios, resulta esencial facilitar la creación de dichas bases de datos mediante la colaboración entre pacientes. Share4Rare indexará en el momento del registro de los usuarios información estadística básica vinculada a sintomatología que permitirá la creación de un primer embrión de registro. A lo largo de la colaboración en la plataforma de los usuarios, nuevos cuestionarios generales permitirán enriquecer dicha información con el fin de poder aglutinar información de calidad de los pacientes y que pueda facilitar en un futuro el desarrollo de nuevos proyectos. 
10. Promoción de iniciativas de investigación. Dos grupos de patologías raras nos van a permitir poder testear nuestra metodología de investigación colaborativa basada en la donación de datos clínicos: tumores raros pediátricos y enfermedades neuromusculares. En ambos grupos existen sintomatologías comunes y potenciales opciones terapéuticas, que centrarán en análisis de los datos psicobiosociales donados por los usuarios.

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