Nuevo estudio 2022

Acceso a la vacunación contra la COVID-19 en personas con enfermedades raras

Motivación

El acceso de toda la población mundial a las vacunas es fundamental para manejar la pandemia provocada por el SARS-CoV-2. Al inicio de la misma, diferentes organizaciones de pacientes reportaron dificultades en el acceso a la asistencia sanitaria, así como también problemas en el acceso a la vacunación, que en aquellos momentos se encontraba en una fase experimental.

Considerando que actualmente disponemos de más de una opción de vacunas y existen nuevas variantes del virus, creemos importante estudiar cuál está siendo el impacto de la vacunación en las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.    

Objetivos

Recopilar información sobre la vacunación en personas con enfermedades poco frecuentes y monitorizar el acceso a las vacunas, así como estudiar el transcurso de las infecciones y su evolución.   

Método

El estudio está dirigido a personas con enfermedades poco frecuentes o a sus cuidadores/as, que deberán rellenar una breve encuesta (solo te ocupará 15 minutos de tu tiempo). Los datos recopilados se actualizan diariamente y serán de libre acceso para todas las personas que participen en el estudio.  

La investigación es el núcleo de Share4Rare. Trabajando conjuntamente podremos hacer avanzar los esfuerzos investigadores en enfermedades raras. Por eso te necesitamos. ¡Únete a la comunidad y participa en la investigación!

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