Webinar de Share4Rare: “Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras”
El próximo webinar de Share4Rare se centrará en un tema de gran interés para una buena parte de la comunidad de personas afectadas por una enfermedad poco frecuente: los cuidados paliativos. Este tipo de atención integral es una práctica habitual en pacientes con enfermedades crónicas, incapacitantes y en casos de final de vida. En pediatría, la atención paliativa requiere un abordaje muy especial y en los últimos años muchos centros han desarrollado diferentes programas innovadores dirigidos a mejorar la atención del paciente y la familia que se enfrenta a una situación de estas características.
En esta sesión virtual, contaremos con la experiencia del Dr. Sergi Navarro, Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, líder de la Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral de Cataluña y responsable de “La Casa de Sofía”, el primer centro español de atención a enfermedad minoritaria y cronicidad compleja para niños. También nos acompañará Jordi Cruz, defensor de los pacientes, miembro de FEDER y padre de Sofía, una niña que desarrolló el síndrome de Sanfilippo y cuya historia inspiró la puesta en marcha del centro.
Ponentes y agenda
- Dr. Sergi Navarro, Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (15 minutos): Red de Atención Paliativa Pediátrica y proyecto “La Casa de Sofía”. Organización de los cuidados paliativos pediátricos en Cataluña, específicamente de la atención intermedia, y experiencia obtenida a raíz de la puesta en marcha de “La Casa de Sofía”.
- Jordi Cruz, padre de Sofía, miembro de FEDER y co-fundador de “La Casa de Sofía” (15 minutos). Experiencia del paciente y la familia. Visión de las familias en el proceso participativo del diseño del plan funcional y de la experiencia de la puesta en de “La Casa de Sofía”.
Con la colaboración de:
Información y registro
El webinar durará una hora y tendrá lugar el martes 20 de septiembre a las 17:00 (hora peninsular española).
Regístrate de manera gratuita a través de este formulario de inscripción. El enlace de acceso a la plataforma Zoom se enviará el día antes de la celebración del evento.
