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Tercer taller co-diseñado por pacientes

People involved
Reuniendo aportaciones y dirigiendo la colaboración para construir la plataforma Share4Rare

Hace algunas semanas se celebró en Barcelona el tercer y último taller de co-creación de Share4Rare. Esta actividad fue llevaba a cabo por The Synergist e incluyó a participantes de 7 países diferentes. Con dicho taller los partners buscaban reunir todas las aportaciones posibles y dirigir la colaboración de los pacientes y sus representantes para construir la plataforma Share4Rare.

Mientras que en el primer taller el objetivo era generar una base de conocimiento sólida acerca de las necesidades de los agentes de interés y el segundo taller estaba enfocado en validar los primeros prototipos e ideas para la capa de la comunidad de la plataforma, el tercer taller tenía la intención de ratificar la Propuesta Única de Venta de la plataforma, continuando también con la recogida de feedback sobre los prototipos y su diseño.

El evento fue altamente participativo. Los principios clave de la plataforma, como obtener información de una manera más rápida, ver dónde se encuentran los pacientes y en qué situación están en comparación con otros pacientes o conectar con colegas y tener acceso a apoyo práctico durante el proceso de cuidados, se trataron de manera exhaustiva. Por otro lado, se dieron varias rondas de conversaciones y de prototipado a lo largo del día. A continuación una breve lista de las conclusiones más relevantes a las que se llegó al concluir el taller:

  • Las experiencias y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras puede mejorarse gracias a la puesta en común de información tanto con médicos como con investigadores. Todas las personas necesitan beneficiarse de la información recogida por la plataforma.
  • Los pacientes necesitan ser capaces de encontrar cuidadores, médicos, centros de diagnóstico y otros tipos de apoyo a través de la localización geográfica, así como perfiles personales donde figure la identidad, profesión e intereses de la persona implicada.
  • Los pacientes contarán sus historias personales y las compartirán y esto lo harán a través de texto o de otros soportes de comunicación. Las historias pueden ser privadas o compartidas con otras personas de la plataforma y aquellos sin conocimientos de inglés pueden pedir ayuda para las traducciones.
  • La puesta en común de datos es el alma del proyecto. Esta información ayudará a los investigadores y médicos a mejorar la vida de los pacientes con enfermedades raras.

Finalmente nos gustaría agradecer a nuestros pacientes y organizaciones de pacientes Muscular Dystrophy UK, Saint Joan de Déu Foundation, Spinal Muscular Atrophy Support UK, Melanoma Patient Network Europe, University of Newcastle, y World Duchenne Organization, por sus magníficas contribuciones a lo largo de los tres talleres de co-diseño. ¡Juntos somos más fuertes!

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