Un estudio internacional reporta relación entre la alimentación y los síntomas gastrointestinales en niños con enfermedad de Hirschsprung
La alimentación desempeña un papel importante en el día a día de muchos niños y adolescentes con enfermedad de Hirschsprung. Sin embargo, existe poca evidencia científica sobre cómo determinados alimentos pueden influir en los síntomas gastrointestinales asociados a esta enfermedad. Un nuevo estudio internacional liderado por Hirschsprung Argentina y realizado con pacientes de España y Latinoamérica aporta datos que respaldan una realidad que muchas familias llevan años observando.
La investigación, publicada recientemente en la revista científica Pediatric Surgery International, ha analizado los hábitos alimentarios y los síntomas gastrointestinales de 108 niños, niñas y adolescentes con enfermedad de Hirschsprung procedentes de 11 países hispanohablantes. Los resultados muestran que ocho de cada diez familias identifican alimentos específicos que empeoran los síntomas de sus hijos e hijas y que dos tercios han modificado la alimentación debido a la enfermedad.
Una enfermedad que no termina con la cirugía
La enfermedad de Hirschsprung es un trastorno congénito del intestino caracterizado por la ausencia de células nerviosas en una parte del colon, lo que produce una obstrucción intestinal. Aunque con cirugía se puede tratar, muchos pacientes continúan presentando complicaciones a largo plazo, como estreñimiento, incontinencia fecal, ensuciamiento o distensión abdominal.
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Ante esta situación, numerosas familias han señalado durante años que determinados alimentos parecían agravar los síntomas. Esta experiencia cotidiana fue precisamente una de las motivaciones que impulsó el estudio.
Como explica la autora del estudio, Carla Scaramella, dirigente de Hirschsprung Argentina y vicepresidente de la Asociación Civil Marprung: “Los síntomas relacionados con la alimentación y la dificultad de su manejo son algo que veníamos observando empíricamente desde hace años. Contamos con un grupo privado de 150 familias que compartían permanentemente estos desafíos, y eso fue precisamente lo que motivó la realización de este estudio”.
¿Qué encontraron los investigadores?
La encuesta reveló que el 72% de las familias había eliminado alimentos de la dieta y que el 66% había modificado sus hábitos alimentarios debido a la enfermedad. Sin embargo, únicamente una de cada tres había consultado estos cambios con un profesional sanitario.
Los alimentos que se asociaron con mayor frecuencia a la aparición o empeoramiento de síntomas gastrointestinales fueron:
- Alimentos ricos en azúcar
- Productos lácteos
- Legumbres
- Frutas
Entre los síntomas más frecuentes se encontraron el manchado o ensuciamiento fecal, la distensión abdominal y los cólicos abdominales.
Además, los pacientes con formas más extensas de la enfermedad, como la afectación del intestino delgado o la aganglionosis cólica total, una forma grave de la enfermedad de Hisrchsprung en la que todo el colon carece de estas células nerviosas, presentaron una mayor carga de síntomas relacionados con la alimentación.
Más apoyo nutricional y un abordaje multidisciplinar
Más allá de identificar alimentos potencialmente problemáticos, los autores destacan la necesidad de incorporar el asesoramiento nutricional especializado al seguimiento habitual de estos pacientes.
Según la investigadora principal, los resultados pueden tener un impacto importante tanto para los profesionales como para las familias: “Creemos que los resultados pueden favorecer un mayor entendimiento por parte de los profesionales de la necesidad de un abordaje multidisciplinario y de la derivación sistemática de estos pacientes a especialistas en gastroenterología pediátrica y nutrición. Actualmente, esto no está estandarizado y suele producirse de manera más reactiva, cuando las dificultades ya han aparecido”.
Carla también destaca que el estudio puede ayudar a normalizar experiencias que muchas familias viven con incertidumbre: “Los desafíos relacionados con la alimentación son parte del camino de esta enfermedad. No significa necesariamente que exista otro problema o que la cirugía haya salido mal. Comprender esto puede mejorar la adherencia a los tratamientos, al seguimiento especializado y a las recomendaciones nutricionales”.
Un punto de partida para futuras investigaciones
Los autores subrayan que este trabajo no establece relaciones de causa y efecto entre alimentos concretos y síntomas, pero sí aporta información valiosa sobre las experiencias de los pacientes y sus familias. Los resultados podrán servir para diseñar futuros estudios que evalúen intervenciones dietéticas específicas y permitan desarrollar recomendaciones basadas en evidencia científica.
Mientras tanto, las asociaciones de pacientes ya están trabajando para trasladar estos hallazgos a profesionales sanitarios y centros especializados.
“La publicación ya ha sido compartida con instituciones pediátricas y profesionales de asociaciones científicas, y también será presentada en el próximo Congreso de Cirugía pediátrica Argentino. Nuestro objetivo es contribuir a que estos resultados ayuden a implementar mejoras en el abordaje multidisciplinario y en la atención a mediano y largo plazo de las personas con enfermedad de Hirschsprung”, comenta Carla.
Los investigadores concluyen que la alimentación debe considerarse un componente relevante en el seguimiento de la enfermedad y que el acompañamiento nutricional individualizado puede contribuir a mejorar la función intestinal, el crecimiento y la calidad de vida de los pacientes.
Fuente: Scaramella C, Telborn L, Davidson J, Day H, de Andres Crespo M, Busoni V, Lobos P, Lindert J. Gastrointestinal symptoms and association to food items in children with Hirschsprung disease: a multinational patient-reported outcome study from Latin America and Spain. Pediatric Surgery International. 2026;42:380. https://doi.org/10.1007/s00383-026-06605-1.
