El podcast “La Ciencia de lo Singular” cumple un año
Desde su estreno el 20 de febrero de 2023, La Ciencia de lo Singular ha recibido una calurosa acogida. Si su objetivo era llegar al máximo número de personas posibles para informar y educar sobre diversos aspectos de la investigación de las enfermedades raras, parece que lo está logrando. El balance es muy positivo, las reproducciones no dejan de crecer y los comentarios de la audiencia nos dan fuerza para seguir publicando nuevos capítulos en el futuro.
Hasta la fecha, hemos contado en el podcast con 30 personas expertas que trabajan en ámbitos muy diversos: medicina, enfermería, fisioterapia, genética, biología molecular, bioquímica, psicología, psiquiatría, trabajo social, bioética… Reflejando la importancia de abordar las enfermedades raras desde un enfoque integral. También hemos incluido voces de pacientes y personas cuidadoras que nos han aportado su experiencia en diversas temáticas: 23 personas que han compartido su visión única y que son un verdadero ejemplo que puede animar a otras personas afectadas a colaborar en la investigación. Como decimos siempre en Share4Rare, sin los pacientes y sus representantes es imposible avanzar. ¡Os necesitamos!
A lo largo de este año hemos publicado 12 capítulos, que abordan temas muy diversos en relación a la investigación de las enfermedades poco frecuentes, pero todos igual de relevantes:
- El camino hacia el diagnóstico
- Sin diagnóstico: navegando en la incertidumbre
- Biobancos: aliados de la investigación
- Registros: el poder de la información
- Modelos animales para estudiar las enfermedades raras
- Cambiar genes para cambiar vidas
- Ética en la investigación de las enfermedades raras
- Calidad de vida: reto de investigación
- El impacto emocional de las enfermedades raras
- Modelos innovadores de investigación preclínica
- Navegando en el mar de información sobre las enfermedades raras
- Los pacientes como motor de la investigación
Presentación del podcast en la XIII Jornada “Investigar es Avanzar” del CIBERER en el CaixaForum de Madrid
El pasado 29 de febrero, coincidiendo con las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras tuvimos la oportunidad de presentar esta iniciativa en la XIII Jornada “Investigar es Avanzar”, un evento organizado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (CIBERER). En esta jornada anual, profesionales del centro debaten y exponen el trabajo que están realizando, y también se brinda un espacio para presentar iniciativas colaborativas entre investigadores del CIBERER y asociaciones de pacientes, que han sido previamente seleccionadas por el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER.
Estíbaliz Urarte, gestora de comunicación de Share4Rare, presentó el podcast junto a Nerea González Baena, vocal de la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI), que intervino en el capítulo 10 hablando de su experiencia con la investigación que se realiza sobre su enfermedad en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.
El podcast “La Ciencia de lo Singular” es una iniciativa de Share4Rare y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER. Suscríbete a nuestros canales de Spotify y iVoox para recibir notificaciones del estreno de nuevos capítulos.
