3ª edición de la convocatoria de Share4Rare para proyectos liderados por pacientes
La investigación en enfermedades raras se enfrenta a múltiples desafíos derivados del reducido número de pacientes y las barreras geográficas y lingüísticas existentes. Por esta razón, Share4Rare ha establecido como prioridad fomentar el desarrollo de proyectos de investigación en este campo que se enfoquen en la perspectiva del paciente y aseguren su acceso sin importar su origen o idioma.
A través de nuestra tercera edición de la Call4Projects, queremos animar a las organizaciones de pacientes y grupos de investigación a que presenten sus solicitudes de proyecto de investigación para su implementación en nuestra plataforma.
En Share4Rare nos interesa especialmente apoyar proyectos de investigación que contribuyan a una comprensión más profunda de las enfermedades raras, ya sean de carácter cualitativo o cuantitativo. Estos proyectos pueden centrarse en diversos aspectos, como por ejemplo el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de las personas afectadas o de las que conviven con ellas, la descripción de la historia natural de la enfermedad, la evaluación de los efectos secundarios específicos del tratamiento, el pronóstico de la enfermedad o incluso en la creación de registros de pacientes.
El equipo de Share4Rare proporcionará asistencia durante todo el proceso de investigación. Esto incluye apoyo a la hora de presentar el proyecto al Comité de Ética, acompañamiento durante todo el estudio y elaboración de un informe de resultados para facilitar su posterior publicación.
Creemos firmemente que colaborando y recogiendo la experiencia de las organizaciones de pacientes y los grupos de investigación, podemos lograr avances significativos en la investigación de enfermedades raras.
Para enviar tu propuesta de proyecto:
-
Completa el Formulario de Contacto, el Formulario de Solicitud y la Carta de Compromiso Financiero.
- Envía estos tres documentos a info@share4rare.org antes del 30 de septiembre a las 17:00h (hora peninsular española).
La Call4Projects estará abierta hasta el 30 de septiembre de 2023. El comité científico revisará y seleccionará dos proyectos de entre todas las propuestas recibidas. Los proyectos seleccionados serán cofinanciados por la Fundació Sant Joan de Déu, con una contribución del 50% para su implementación.
Si tienes alguna duda o pregunta sobre el envío de la solicitud, contáctanos a través de nuestro correo electrónico: info@share4rare.org. Te ayudaremos en lo que sea necesario y aclararemos todas tus dudas a lo largo del proceso.
