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Estibaliz
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Recopilar los conocimientos de la población sobre terapia celular y genética para poder crear materiales educativos personalizados para pacientes y ciudadanos

Gene and cell therapy
La medicina personalizada nos brinda una nueva oportunidad para tratar enfermedades genéticas y la educación de pacientes y ciudadanos en estas innovadoras terapias es responsabilidad de las instituciones académicas e investigadoras. El Instituto de Investigación Sant Joan de Déu ha creado un cuestionario para identificar necesidades educativas de la población en terapia celular y genética y co-diseñar recursos educativos dirigidos a las diferentes comunidades de pacientes y a la población general.

Adquirir y consolidar conocimientos sobre las ciencias de la salud puede reportar numerosos beneficios a los ciudadanos de a pie, especialmente si éstos son pacientes o cuidadores. De esta manera, tendrán una mayor capacidad para participar activamente en los procesos de toma de decisiones que puedan serles de interés. La población general poseerá diferentes niveles de conocimiento científico dependiendo de diferentes factores como la educación recibida, la estructura del sistema de salud de su país de residencia y las experiencias personales como pacientes o cuidadores.

Es esencial comprender el proceso de desarrollo de una terapia innovadora desde el diseño del ensayo clínico hasta su acceso ‑ una vez aprobado por las autoridades sanitarias ‑ si queremos involucrar de manera efectiva a los pacientes en dicho proceso. Para llegar a este punto, se necesitan materiales informativos y educativos de alta calidad y, para crear esos materiales, es necesario tener una imagen detallada de los puntos débiles y fuertes de la población general sobre el tema.

En este contexto, el Instituto de Investigación Sant Joan de Déu de Barcelona, centro internacional de referencia en investigación clínica pediátrica, se ha propuesto analizar el nivel de conocimiento de la población en relación con la terapia génica y la terapia celular a través de la encuestaTerapia celular y terapia génica - ¿Qué conoces sobre estos tratamientos innovadores?

 

Esta encuesta representa una herramienta valiosa para estudiar el nivel educativo de la población general sobre estos temas y contribuir a la creación de materiales educativos personalizados sobre la terapia celular y la terapia génica. Los resultados de la encuesta también ayudarán a detectar qué tipo de informaciones falsas e inexactas circulan sobre estos tratamientos. Con la ayuda de todas las personas que completen el cuestionario los investigadores podrán identificar necesidades informativas que se abordarán en un futuro próximo.

Desde Share4Rare nos gustaría apoyar esta iniciativa, que evidenciará que una colaboración temprana con pacientes y ciudadanos es clave para satisfacer sus necesidades en cualquier proyecto de investigación sobre salud.

¿Te gustaría participar en esta iniciativa? Al completar esta encuesta contribuirás a que se conozcan mejor las necesidades de los ciudadanos y los pacientes en términos de información y educación en el campo de la terapia celular y genética. La encuesta está dirigida a la población general y solo te tomará 10 minutos completarla. ¡Gracias por tu ayuda!

 

 

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