Recepción y evaluación de proyectos de investigación para 2026
Uno de los objetivos más importantes de Share4Rare es impulsar la investigación de las enfermedades raras promovida por asociaciones de pacientes y centros académicos. Share4Rare cuenta hoy en día con una comunidad de más de 5.000 asociaciones y usuarios (pacientes y cuidadores) de más de 50 países, lo que permite, en muchas ocasiones, llevar a cabo proyectos con una dimensión internacional.
Así que, con el fin de incentivar la investigación colaborativa, desde Share4Rare abrimos el período de recepción y evaluación de proyectos de investigación basados en datos reportados por pacientes para este 2026.
El objetivo es fomentar la generación de conocimiento científico sobre enfermedades raras, para lo cual proporcionamos soporte a los proyectos que requieran de los servicios ofrecidos en la plataforma Share4Rare.
El período de presentación de propuestas de investigación se abrirá el 25 de febrero de 2026 y se cerrará el 31 de mayo de 2026.
¿Qué beneficios supone llevar a cabo tu proyecto de investigación en Share4Rare?
Share4Rare ofrece una infraestructura segura y privada para la recolección de datos reportados por pacientes o cuidadores en proyectos liderados por instituciones académicas o asociaciones de pacientes. Además, gracias al equipo que hay detrás, podemos ofrecer un acompañamiento profesional a lo largo de todo el proceso de implementación y desarrollo del proyecto: asesoramiento de expertos, aprobación de un comité de ética, implementación de cuestionarios, reclutamiento, análisis estadístico, difusión de resultados, etc.
Asimismo, las asociaciones de pacientes que sean miembro de la comunidad Share4Rare, recibirán una bonificación del 20% en los costes de los servicios.
¿Qué tipo de proyectos puedes presentar?
Los proyectos pueden dirigirse a recopilar datos cuantitativos y/o cualitativos, y basarse en diferentes objetivos como: la descripción de la historia natural de la enfermedad, los registros de pacientes, el análisis de la carga de la enfermedad, la evaluación de la calidad de vida de los pacientes y/o sus cuidadores, la creación y/o validación de escalas, la correlación entre datos reportados por pacientes y datos de imagen clínica, etc.
En el Catálogo de Servicios de Investigación de Share4Rare encontrarás ejemplos de las distintas tipologías de proyectos que se pueden implementar a través de la plataforma de Share4Rare.
¿Qué pasos tienes que seguir para presentar tu propuesta?
Primero de todo, te recomendamos que leas las Bases de la Recepción y Evaluación de Proyectos de Investigación para 2026, donde encontrarás toda la información necesaria para presentar tu propuesta.
Si tienes ya pensado un proyecto o quieres llevar a cabo uno, y encaja con lo propuesto en estas bases, el siguiente paso es rellenar y enviar el Formulario de petición de servicios de investigación al correo electrónico info@share4rare.org en castellano, catalán o inglés. Si tienes cualquier duda, puedes hacérnoslas llegar en el mismo email que mandes con el formulario. Recuerda que el plazo máximo para enviar el formulario es el 31 de mayo de 2026.
El documento se revisará y, después de una reunión para evaluar las necesidades del proyecto y acordar las condiciones de los servicios, se enviará el presupuesto. Una vez revisado y aceptado el presupuesto, deberás comunicarlo por email y enviar la Carta de compromiso financiero cumplimentada de nuevo a info@share4rare.org.
Si tienes alguna duda o pregunta sobre el envío de la solicitud, contáctanos a info@share4rare.org. Te ayudaremos en lo que sea necesario y aclararemos todas tus dudas a lo largo del proceso.
Los enlaces de interés
- Bases de la Recepción y Evaluación de Proyectos de Investigación para 2026
- Catálogo de Servicios de Investigación de Share4Rare
- Formulario de petición de servicios de investigación
- Carta de compromiso financiero
