Recepción y evaluación de proyectos de investigación para 2026
Uno de los pilares más importantes de Share4Rare es la investigación de las enfermedades raras. Otro de sus pilares es su comunidad: pacientes, cuidadores y asociaciones de pacientes de más de 50 países.
Así que, con el fin de incentivar la investigación colaborativa, desde Share4Rare abrimos el período de recepción y evaluación de proyectos de investigación basados en datos reportados por pacientes para este 2026.
El objetivo es promover la generación de conocimiento científico sobre enfermedades raras, para lo cual proporcionamos soporte a los proyectos que requieran de los servicios ofrecidos en la plataforma Share4Rare.
El período de presentación de propuestas de investigación se abrirá el 25 de febrero de 2026 y se cerrará el 31 de mayo de 2026.
¿Qué beneficios supone llevar a cabo tu proyecto de investigación en Share4Rare?
Share4Rare ofrece una infraestructura segura y privada para la recolección de datos reportados por pacientes o cuidadores. Además, gracias al equipo que hay detrás, podemos ofrecer un acompañamiento profesional a lo largo de todo el proceso de implementación y desarrollo del proyecto: asesoramiento de expertos, implementación de cuestionarios, reclutamiento, análisis estadístico, difusión de resultados, etc.
Los servicios están destinados a las organizaciones de pacientes, instituciones académicas o cualquier parte interesada en promover la investigación en enfermedades raras y en la cual el paciente sea el elemento clave para la recogida de información relevante sobre la enfermedad.
Además, las asociaciones de pacientes que sean miembro de la comunidad Share4Rare, recibirán una bonificación del 20% en los costes de los servicios.
¿Qué tipo de proyectos puedes presentar?
Los proyectos presentados deben requerir datos que sean reportados por los propios pacientes o sus cuidadores, en el ámbito de las enfermedades raras. Los proyectos pueden dirigirse a recopilar datos cuantitativos y/o cualitativos, y apuntar a diferentes objetivos como: la descripción de la historia natural de la enfermedad, los registros de pacientes, el análisis de la carga de la enfermedad, la evaluación de la calidad de vida de los pacientes y/o sus cuidadores, la creación y/o validación de escalas, la correlación entre datos reportados por pacientes y datos de imagen clínica, etc.
En el Catálogo de Servicios de Investigación de Share4Rare, además de los servicios que se ofrecen, encontrarás ejemplos de las distintas tipologías de proyectos que se pueden implementar a través de la plataforma de Share4Rare.
¿Qué pasos tienes que seguir para presentar tu propuesta?
Primero de todo, te recomendamos que leas las Bases de la Recepción y Evaluación de Proyectos de Investigación para 2026, donde encontrarás toda la información necesaria para presentar tu propuesta.
Si tienes ya pensado un proyecto o quieres llevar a cabo uno, y encaja con lo propuesto en estas bases, el siguiente paso es rellenar y enviar el Formulario de petición de servicios de investigación al correo electrónico info@share4rare.org en castellano, catalán o inglés. Si tienes cualquier duda, puedes hacérnoslas llegar en el mismo email que mandes con el formulario. Recuerda que el plazo máximo para enviar el formulario es el 31 de mayo de 2026.
El documento se revisará y, después de una reunión para evaluar las necesidades del proyecto y acordar las condiciones de los servicios, se enviará el presupuesto. Una vez revisadoy aceptado el presupuesto, deberás comunicarlo por email y enviar la Carta de compromiso financiero cumplimentada de nuevo a info@share4rare.org.
Si tienes alguna duda o pregunta sobre el envío de la solicitud, contáctanos a info@share4rare.org. Te ayudaremos en lo que sea necesario y aclararemos todas tus dudas a lo largo del proceso.
Los enlaces de interés
- Bases de la Recepción y Evaluación de Proyectos de Investigación para 2026
- Formulario de petición de servicios de investigación
- Carta de compromiso financiero
- Catálogo de Servicios de Investigación de Share4Rare
