La investigación ayuda a CUIDAR a las personas con enfermedades raras
Cuando no podemos curar, cuidar es obligatorio.
La mayoría de enfermedades raras no tienen, a día de hoy, tratamiento. Por eso, mejorar el cuidado y la calidad de vida de las personas que conviven con ellas es fundamental.
Dar visibilidad a las enfermedades raras abre puertas a la investigación, que es clave para avanzar en el conocimiento de la enfermedad y mejorar su abordaje. En concreto, la investigación colaborativa basada en datos reportados por pacientes recoge la opinión y experiencia de los pacientes y cuidadores.
Esto es posible con proyectos sobre calidad de vida, historia natural de la enfermedad, carga de la enfermedad, registros de pacientes, y muchos otros. En Share4Rare:
- Conectamos a la comunidad global de pacientes, cuidadores y asociaciones de pacientes para acompañar, compartir e impulsar proyectos.
- Promovemos el conocimiento y damos visibilidad a los retos cotidianos de las personas que conviven con una enfermedad rara.
- Y fomentamos la investigación centrada en el paciente para mejorar su calidad de vida.
La voz de los pacientes es clave en investigación. Por eso, todos aquellos datos que nos puedan proporcionar a través de los estudios son muy importantes. Los datos de los pacientes son el motor de cambio.
Porque nadie está solo en Share4Rare. Juntos, avanzamos. Y juntos hemos elaborado este vídeo para hablar de la importancia de la investigación a la hora de cuidar. Gracias a pacientes, cuidadores, asociaciones de pacientes, personal médico e investigador, y miembros del equipo de Share4Rare.
