Fundación FEDER publica un nuevo "CuadERno de investigación" centrado en el asesoramiento genético
La Fundación FEDER ha publicado un nuevo "CuadERno de investigación" que explica la utilidad de recibir asesoramiento genético para conocer cómo afectan las enfermedades, cómo se heredan o qué alternativas hay si queremos reducir el riesgo de trasmitir una mutación a nuestra descendencia.
En la elaboración de este nuevo material que está disponible en abierto en la página de FEDER, han participado diversos profesionales del CIBERER y de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). En los diversos apartados se explican los fundamentos del asesoramiento genético, quién lo necesita, cómo se puede acceder a este servicio y qué rol desempeñan los profesionales relacionados con dicho proceso informativo. También se habla de las limitaciones éticas de este proceso y de la legislación vigente en España.
La Fundación FEDER es una entidad sin ánimo de lucro vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras que se centra en dar apoyo y promoción a la investigación de estas patologías y en informar y educar a la comunidad de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. Fundación FEDER tiene a disposición de familias y pacientes otros 4 cuadernos que tratan los siguientes temas:
- Genética
- Investigación en nuevos medicamentos
- Medicamentos huérfanos
- Terapias avanzadas
Puedes acceder a estos materiales aquí.
