Begonya Nafria
Begonya Nafria
Coordinadora de Share4Rare

Consejos para cuidar de los jóvenes cuidadores. Ayudemos a los que ayudan.

Father and son on a dock
Ser niño y cuidador requiere de una entereza y de unas cualidades que normalmente no se adquieren hasta la edad adulta, pero en ocasiones la vida te obliga a madurar de golpe. En este artículo te contamos qué puedes hacer para que los niños cuidadores puedan aliviar un poco la presión.

Los cuidadores jóvenes y adultos pueden sufrir ciertos riesgos para su salud, que van desde aspectos más emocionales (ansiedad, depresión o sentimientos de aislamiento) a cuestiones más físicas (falta de práctica de actividad deportiva, hábitos alimentarios no saludables, etc.).

En este artículo detallamos algunos consejos para hacer que el joven cuidador tenga atendidas sus necesidades particulares y así contribuir a su correcto desarrollo emocional ante las responsabilidades que las circunstancias vitales le han impuesto y le irán imponiendo durante el transcurso de los años.

  • Sé un amigo. Es conveniente que los padres y otros familiares dediquen tiempo al joven cuidador. Tiempo de aprendizaje, de apoyo, pero también de ocio. Sentir que no podemos hacer lo mismo que otros niños y jóvenes de nuestra edad generará sentimiento de inferioridad y de frustración. Es conveniente que, de la mejor forma posible, se cuiden con suma delicadeza la comunicación y el ocio dentro de la familia. Los hermanos de niños especiales tienen necesidades propias que también hay que atender.
  • Potenciar la comunicación continúa en la familia. Compartir palabras amables, preguntar sobre sus intereses o implicarles en determinadas decisiones que afecten a su hermano, les hará sentirse parte de la familia e implicarles garantizará que no se sientan aislados y diferentes.
  • Compartir con otros niños o adultos. Animar a los jóvenes cuidadores a  expresar sus sentimientos les ayudará a nivel emocional, a construir una personalidad fuerte. Exteriorizar sentimientos y compartir inquietudes es una técnica de proyección que hace más liviano el sufrimiento. En ese sentido, les será de gran ayuda canalizar la comunicación con los padres u otro familiar que genere confianza en el joven cuidador. También se aconsejan los grupos de apoyo mutuo entre hermanos, dado que permiten la creación de un grupo de personas de referencia que comparten los mismos sentimientos y preocupaciones.
  • Pautar tiempo de descanso y de ocio. Si sabemos de antemano que hay actividades o momentos que ocio que pueden ser complejos de asumir por la totalidad de los miembros de la familia, pensemos en actividades factibles de llevarse a cabo y adquiramos un compromiso personal para su realización. En ese sentido, que el joven cuidador pueda formar parte de grupos de ocio, como pueden ser equipos deportivos o culturales, contribuirá a cumplir de forma permanente una actividad en su agenda semanal. Esta misma recomendación, siempre y cuando sea posible, también sería de aplicación en el caso de los padres, sin olvidar nunca que los jóvenes cuidadores son y siguen siendo niños y adolescentes con sus propias necesidades de ocio.
  • Compartir la responsabilidad. Delega en el joven cuidador aquellas tareas importantes para el cuidado del niño enfermo que hagan que se implique, pero que comporten un bajo nivel de responsabilidad. Por ejemplo: ir a comprar alimentos al supermercado para el cuidado del hermano enfermo, cuidándolo mientras los progenitores hacen determinadas tareas en casa, etc.

Los niños y adolescentes necesitan tiempo para jugar y divertirse, y en el caso de ser hermanos y cuidadores de un niño con una enfermedad poco frecuente tienen unas necesidades propias. No olvidemos nunca de atenderlas, pero tampoco olvidemos ayudarles a que se impliquen en el cuidado de su hermano. No hay nada más gratificante que ayudar a un ser querido, pero debemos asegurarnos de que lo hacen en el nivel adecuado a su edad y capacidades.

 

Jornada “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras”

Jornada hermanos

En la línea de la última jornada informativa #Share4Research de Share4Rare que se celebró el 18 de Julio en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, el próximo 28 de octubre ofreceremos la segunda edición en el mismo lugar, y esta vez los hermanos serán los protagonistas. En “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” hablaremos del papel que juegan los hermanos en el cuidado de los niños enfermos y de cómo sus vidas se ven impactadas por la enfermedad.

Para ello, contaremos con ponentes y expertos de primera línea que nos darán su visión sobre esta temática tan complicada de abordar y nos ayudarán a comprender mejor a todos aquellos pequeños que cuidan de sus hermanos:

 

Programa:

  • 18:00 Inauguración - Dr. Sergi Navarrocoordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos SJD  y Begonya Nafriacoordinadora de la participación de los pacientes en la investigación FSJD
  • 18:05 Conferencia de bienvenida - Share4Rare: red global de pacientes con enfermedades raras para el mutuo apoyo.  
    •  Sara Hernándezgestora de Share4Rare FSJD  
  • 18:20 Taller de expertos - Los niños con un hermano gravemente enfermo: la experiencia del apoyo psicosocial.
    • Daniel Toro Pérezpsicólogo de la Unidad de Curas Paliativas Pediátricas del Hospital de Sant Joan de Déu  
    • Soraya Hernández Moscosotrabajadora Social Sanitaria de la Unidad de Curas Paliativas Pediátricas del Hospital de Sant Joan de Déu
  • 18:45 Con ojos de niño/a. La mirada de los hermanos de los niños diferentes.
    • Ángeles PonceTerapeuta Familiar. Especialista en familias con hijos con discapacidad y procesos de duelo
  • 19:15 El punto de vista del joven paciente experto: aspectos psicológicos de la leucemia.
    • Daniel Marín, representante de KIDS Barcelona
  • 19:30 Cierre de la jornada - Lectura del "Jardín de las maravillas", Montserrat Millà

 

FECHA: 28 de octubre de 2019 

HORA: 18:00 a 19:30

LUGAR: Auditori Dr. Plaza, Hospital Sant Joan de Déu, entrada Espai Famílies

ORGANIZA: Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu

Inscripción gratuita a través de este formulario. Puedes descargarte aquí el programa completo de la jornada. 

Plazas limitadas. Se respetará el orden de inscripción.

Para más información: info@share4rare.org

Temas
Educación
Apoyo psicosocial
Adolescencia