Cómo la educación en línea puede ayudar a los niños y niñas afectados por enfermedades raras

E-learning in rare diseases
La periodista Jennifer Poll plantea un tema interesante para muchos padres con hijos afectados por una enfermedad rara o crónica: la educación en línea, también conocida como e-learning.

Según Eurordis Rare Diseases Europe, se estima que 30 millones de ciudadanos de la Unión Europea conviven con una enfermedad rara. De hecho, 1 de cada 17 personas se verá afectada por una enfermedad rara a lo largo de sus vidas, y del 80% de las enfermedades genéticas 7 de cada 10 comienzan en la infancia. La vida de estos niños y sus familias puede verse drásticamente alterada con la llegada de la enfermedad. Los niños y niñas afectados por una enfermedad minoritaria padecen multitud de impactos físicos y mentales y, en consecuencia, las vidas de sus padres también se ven afectadas. Sin embargo, hay otra parte importante de sus vidas que puede verse afectada: su educación. Los niños con enfermedades crónicas a menudo tienen dificultades para asistir a la escuela, y la mayoría de las veces terminan siendo excluidos u optando por la educación en el hogar. Aquí es donde entra en juego el aprendizaje en línea. Según los expertos, el e-learning en Europa superará los 36,25 mil millones de dólares para 2023. Gracias a su flexibilidad y la accesibilidad que puede proporcionar, la educación en línea puede ser la respuesta para mantener en el camino educativo a los niños y niñas que conviven con una enfermedad rara o incapacitante.

Los niños y niñas pueden continuar obteniendo una buena educación estructurada en torno a sus necesidades médicas

Es frecuente que los niños con enfermedades raras pasen un período prolongado en el hospital o en terapia ambulatoria. Este período puede ser aún más largo si se padece una enfermedad ultra-rara de la que todavía apenas se conoce su historia natural, sus síntomas o su etiología. Cuando se padecen ciertas enfermedades poco frecuentes el mero hecho de asistir a la escuela puede una odisea. Por ejemplo, algunos trastornos neuromusculares generan debilidad muscular, retraso en el desarrollo y dificultades respiratorias.

 

Esto hace que a menudo los niños pierdan días escolares y que en algunos casos no puedan lograr resultados de aprendizaje significativos en su plan de estudios, como ciertos créditos requeridos por la mayoría de las universidades (esto es más habitual en Estados Unidos). Sin embargo, la educación en línea permite a los niños recibir su tratamiento y los cuidados médicos necesarios sin dejar de cumplir con sus obligaciones educativas. Muchas guías universitarias también señalan que los créditos adquiridos a través de la educación en línea son fácilmente transferibles e incluso ofrecen opciones para programas de títulos acelerados.

La mejora de la accesibilidad favorece que los menores reciban una educación estándar de alta calidad independientemente de su enfermedad

Esto también pone sobre la mesa otra cuestión vital: la accesibilidad a la educación para todos los niños y niñas. Si bien algunas enfermedades raras pueden limitar la capacidad del niño de participar en la educación a tiempo completo, esto no significa que el menor no tenga capacidad o deseo de aprender. La educación en línea garantiza que todos los niños puedan recibir al menos unos conocimientos básicos y les brinda la oportunidad de cumplir sus sueños profesionales.

También se ha demostrado que la educación en línea aumenta la confianza del niño y fomenta su independencia, una habilidad que será muy importante para su vida adulta. Por otro lado, los niños con enfermedades raras tienen la preocupación de sufrir acoso escolar. Como resultado, pueden sentirse incómodos y negarse a participar en las actividades escolares. Sin embargo, con la educación online, pueden sentirse más cómodos a la hora de hacer preguntas y pueden concentrarse mejor mientras están en clase.

La educación en línea no es solo para los menores: también proporciona una vía educativa para los padres de niños con enfermedades raras

En este contexto, muchos padres o miembros de la familia a menudo se ven obligados a renunciar a su empleo o reducir su jornada laboral para cuidar de sus hijos. En ocasiones el niño requiere de atención las 24 horas, y en otros casos el padre, la madre o el familiar ofrece apoyo mental o hace de chófer para acudir a numerosas citas médicas. Esto deja muy poco tiempo para que madre y padres desarrollen su carrera profesional y tengan la oportunidad de seguir formándose. Sin embargo, los padres pueden aprovechar los mismos beneficios de la educación en línea para alcanzar sus objetivos educativos y promover sus carreras profesionales, y pueden compaginarlo con el cuidado de sus hijos. Los padres pueden así adaptar las clases a su rutina doméstica gracias a la flexibilidad que ofrece el e-learning y pueden ser un gran ejemplo para sus hijos en el desarrollo de su educación.

Por último, la educación en línea puede ser mucho más barata que el una escuela tradicional. Vivir con una enfermedad rara a menudo conlleva numerosos gastos ocultos: medicamentos no subvencionados, prótesis, adaptaciones en el hogar y equipos especializados, todo esto sumado a la reducción de ingresos de uno o ambos progenitores al reducir sus horas de trabajo o dejar de trabajar para cuidar del niño enfermo. Las familias, que ya viven con una mayor carga financiera, pueden ver la educación en línea como una gran ayuda para reducir el presupuesto familiar. Internet está lleno de herramientas educativas gratuitas o con precios asequibles que pueden ayudar a padres y niños a mantener y fomentar su aprendizaje.

Todos los niños y padres tienen derecho a recibir una educación independientemente de sus circunstancias. Gracias a la educación en línea nos encontramos más cerca de alcanzar este objetivo.

 

— Jennifer Poll es una periodista estadounidense.

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