Capítulo 29 de "La Ciencia de lo Singular": Enfermedades vasculares
Las enfermedades vasculares son un conjunto amplio de trastornos que afectan a los vasos sanguíneos (arterias, venas y capilares) y pueden comprometer la circulación en cualquier parte del cuerpo. Dentro de las enfermedades vasculares encontramos las vasculitis, consideradas enfermedades raras, puesto que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas.
El término vasculitis engloba aquellas enfermedades en que los vasos sanguíneos se inflaman. Esta inflamación puede hacer que los vasos se estrechen, se cierren o se debiliten y formen unas dilataciones conocidas como aneurismas.
En este capítulo contamos con Jordi Anton, reumatólogo pediátrico y jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, que nos habla de las vasculitis y de una en concreto: la enfermedad de Kawasaki. Para ello también nos acompaña Natalia Ballestero, madre de Inés, una niña de 2 años a la que se le diagnosticó esta enfermedad a los pocos meses de vida. Además, Natalia, es miembro activo de Asenkawa, la asociación de enfermedad de Kawasaki de España.
También nos adentramos, junto a Luisa María Botella y Martín Jiménez, en otra enfermedad vascular: la telangiectasia hemorrágica hereditaria o HHT por sus siglas en inglés. Luisa María es investigadora del Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas (CIB) y jefa de grupo del CIBERER. Con ella hablamos de la enfermedad y de diferentes estrategias que se están investigando actualmente para abordarla. Además, Luisa María forma parte del comité científico asesor de la Asociación HHT España, de la que es presidente Martín. Con él hablamos de la enfermedad desde su experiencia personal, así como de la labor de la asociación. Luisa María remarca, además, la importancia de tener un comité científico asesor dentro de las asociaciones de pacientes.
Puedes escuchar el capítulo 29 tanto en Spotify como en iVoox.
El pódcast “La Ciencia de lo Singular” es una iniciativa de Share4Rare y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER. Suscríbete a nuestros canales de Spotify e iVoox para recibir notificaciones del estreno de nuevos capítulos.
Investigación en Share4Rare
Los pacientes son los verdaderos expertos en vivir con una enfermedad rara. Sus datos, su experiencia y su voz son esenciales para generar la evidencia científica que impulsa nuevos avances.
En Share4Rare hacemos posibles proyectos basados en datos reportados por pacientes para generar impacto real.
Si quieres impulsar un proyecto de investigación colaborativa para avanzar en la comprensión de una enfermedad rara, contacta con nosotros en info@share4rare.org.
