Epidermolysis bullosa

Higiene y cuidado de la piel

• Baños. En cuanto a la frecuencia es importante individualizar, ya que, aunque hay pacientes que necesitan bañarse a diario (mejorando así la descontaminación de las heridas y pudiendo minimizar la sensación de picor, percibiendo una mejor sensación y manejo del olor, etc.), otros lo evitan porque les resulta doloroso.

Existen algunos productos de baño sin jabón y con base de avena que podrían ayudar en el manejo del picor. Aquellas personas que realicen baños con lejía diluida para control de las infecciones, deben tener en cuenta la importancia de enjuagar muy bien con agua para prevenir el picor. Asimismo, existen productos de baño y/o humectantes antimicrobianos (benzalconio, clorhexidina, etc.) sujetos a prescripción médica, que podrían ayudar a manejar el prurito.

• Hidratación. Además de la importancia de hidratar adecuadamente el cuerpo bebiendo suficiente agua, es fundamental hidratar la piel utilizando productos humectantes tanto en el baño como tras él. Son útiles los emolientes tópicos (humectantes en aceite, lociones y/o cremas calmantes o hidratantes), y se recomienda elegir la densidad del producto según lo que sea más agradable para la persona afectada y en base a la necesidad de hidratación (las formulaciones más densas en tipo ungüento son más penetrantes que las de tipo loción, pero habitualmente peor toleradas). Deberían evitarse los humectantes con lauril sulfato de sodio, que podrían agravar el daño cutáneo. No existe un “producto estrella” y cada persona con EB tolerará mejor o peor un producto en concreto. Algunos de los productos de mantenimiento que le podrían recomendar los profesionales son:
  • Productos enfriantes o bálsamos calmantes con mentol, calamina, alcanfor y/o eucalipto, para favorecer una sensación de frescor en el cuerpo, pero siempre supervisados por los médicos y en piel sin úlceras.
  • Aceites hidratantes aplicables en húmedo, durante el baño.
  • Emolientes o lociones.
  • Cremas hidratantes corporales con o sin avena.

Medidas físicas

Algunas de las medidas recomendadas, ya mencionadas como medidas preventivas son: ofrecer alternativas al rascado para favorecer que se rompa la transmisión neurológica de la sensación pruriginosa (por ejemplo, aplicar una presión firme sobre el lugar donde aparece el picor o en un área contralateral), aplicar hielo o prendas frías sobre el área afectada, usar apósitos de hidrogel con acción refrescante, etc. Existe una técnica de envoltura húmeda que consiste en cubrir la piel con un apósito primario y posteriormente aplicar compresas o vendajes húmedos; sin embargo, es importante vigilar la temperatura especialmente en pacientes más pequeños, así como su tolerancia a la humedad prolongada, asegurando posteriormente que la piel quede bien seca.