Bettina Ryll
Bettina Ryll
Founder of the Melanoma Patient Network Europe

Povara in melanom și de ce avem nevoie de cercetări conduse de pacienți

Bettina Ryll
Interviu cu Bettina Ryll, fondatoarea Melanoma Patient Network Europe.

Bettina, îți mulțumesc pentru acest interviu. MPNE este unul dintre partenerii proiectului Share4Rare și lansează pe platforma Share4Rare un proiect de cercetare privind suferința provocata de melanom. Ne-ai putea spune de ce acesta este un subiect atât de important pentru comunitatea noastră?

Când soțul meu a fost diagnosticat cu melanom în stadiul 4, în 2011, ceea ce m-a șocat a fost impactul mental al diagnosticului, atât asupra lui, cât și asupra familiei noastre. M-am gândit întotdeauna la cancer ca la o problemă medicală și nimic în timpul pregătirii mele medicale nu m-a pregătit pentru acel atac psihologic, pe care l-am avut ca aparținător. Înfruntarea propriei noastre mortalități este ceva pe care societatea noastră își propune să îl evite cu orice preț, astfel încât pacienții nu se pot aștepta la mare ajutor de la cei din jurul lor.

"Pe lângă faptul ca trebuie brusc să încorporezi moartea în viața ta de zi cu zi, incertitudinea generală adaugă o povară incredibilă situației"

Incertitudinea cu privire la fiecare test de laborator, fiecare rezultat al scanării, incertitudinea cu privire la accesul la un anumit tratament si dacă acesta va funcționa și pentru cât timp. Adesea ne gândim la  pacienții cu melanom în stadiu incipient ca la „cei norocoși” si nu reușim sa înțelegem în totalitate povara mentală pe care o provoacă gândul ca melanomul se poate întoarce. Deși din păcate știm ca melanomul este renumit pentru recurențele sale, la mulți ani după diagnosticarea tumorii primare.

Apoi, in mod ciudat, unii oameni par să poată face față mai bine diagnosticului decât alții (deși, evident, nu am cunoscut nici o singură persoană care să spună că se descurcă bine!). Si cu toate ca nu va fi niciodată ușor, suntem convinși că există modalități de a face acest diagnostic mai puțin împovărător. De aceea, încercam  să înțelegem mai bine ceea ce afectează cu adevărat viața oamenilor - și ce îi ajută să facă față - și sperăm că acest lucru ne va permite să venim cu strategii pentru a reduce povara acestei boli.

 

"Povara in melanom" este primul proiect de cercetare pe platforma Share4Rare inițiat de o organizație de pacienți. De ce credeți că organizațiile de pacienți ar trebui să își desfășoare propriile cercetări?

După cum am spus mai devreme, nu am înțeles ce este cancerul până când acesta nu mi-a lovit propria familie și asta, în ciuda anilor de pregătire medicală. Acum am din păcate aceasta experienta, dar ea este individuala si este cu atât mai puțin informativa când vine vorba de alte tipuri de cancer. Cercetarea ar putea oferi o imagine mult mai cuprinzătoare asupra impactului acestui diagnostic. Știm de asemenea ca pacienții se confrunta in fiecare zi cu aceasta afecțiune- deci nu există nimeni care să aibă informații mai exacte despre  impactul ei asupra vieții oamenilor.

Am învățat, de asemenea, că organizațiile de pacienți tind să înțeleagă mai bine diversitatea comunităților lor si știu ce factori sau circumstanțe fac diferența pentru pacienți.

"Deci, organizațiile de pacienți sunt, în opinia mea, poziționate în mod ideal pentru a-și desfășura propriile cercetări" 

Sunt în contact cu toți oamenii în cauză, au o înțelegere mai exactă a ceea ce contează cu adevărat pentru pacienți, ce ar trebui să fie studiat și sunt mult mai înclinate sa surprindă ceea ce eu numesc „granularitate” - acele subgrupuri care diferă între ele. Așadar, sunt foarte încântata că organizația noastră rulează acum primul pilot de cercetare pe platforma Share4Rare și ne dorim, evident, ca platforma să devină un instrument de cercetare disponibil pentru cat mai multe comunități de pacienți!

Topics
Associations
Oncology
Research
Share4Rare