Bettina Ryll
Bettina Ryll
Founder of the Melanoma Patient Network Europe

Le fardeau du mélanome et les raisons pour lesquelles nous avons besoin des études de recherche menées par les patients

Bettina Ryll
Un entretien avec Bettina Ryll, la fondatrice de l’association Melanoma Patient Network Europe.

Bettina, merci d'avoir pris le temps pour cette interview aujourd'hui. MPNE (Le Réseau Européen des Patients atteint d’un Mélanome) est l'un des partenaires du projet Share4Rare, et vous lancez un projet de recherche sur le fardeau d’un mélanome sur la plateforme sécurisée. Pouvez-vous nous dire pourquoi ceci est un sujet si important pour la communauté des patients atteints d’un mélanome ?

Lorsque mon mari a reçu un diagnostic de mélanome de stade 4 en 2011, ce qui m'a choqué, c'est l'impact mental du diagnostic, à la fois sur lui, mais aussi sur notre famille. J'ai toujours pensé que le cancer était un problème médical et rien pendant ma formation médicale ne m'avait préparé à cet assaut psychologique, également sur moi-même en tant que proche du patient. Faire face à notre propre mortalité est quelque chose que notre société vise à éviter à tout prix, de sorte que les patients dans cette situation ne peuvent pas attendre beaucoup d'aide de leur entourage. Cependant, devoir soudainement intégrer la mort dans votre vie de tous les jours n'est qu'une chose.

"Il s'avère que l'incertitude globale de la situation ajoute un fardeau incroyable à tout cela"

Incertitude sur chaque test de laboratoire, chaque résultat de scan, incertitude quant à savoir si vous serez en mesure d'accéder à un certain traitement, s'il fonctionne et ensuite, pendant combien de temps.  Penser aux patients atteints de mélanome à un stade précoce comme «les plus chanceux» ne tient absolument pas compte du fardeau mental de ne pas savoir si le cancer reviendra. Et si oui, quand, car le mélanome est tristement célèbre pour ses récidives plusieurs années après la tumeur primitive.

Puis, malgré tout, certaines personnes semblent mieux faire face que d'autres. Bien que de toute évidence, je n’ai pas rencontré une seule personne qui dirait qu’elle se débrouille bien! Pourtant, même si cela ne sera jamais facile, nous sommes convaincus qu'il existe des moyens de la rendre moins lourde. Nous essayons maintenant de mieux comprendre ce qui a vraiment un impact sur la vie des gens - et ce qui les aide à y faire face - et nous espérons que cela nous permettra de trouver des stratégies pour réduire le fardeau de cette maladie.

 

Le fardeau d’un mélanome est le premier projet de recherche sur la plateforme Share4Rare qui a été lancé par une organisation de patients. Pourquoi pensez-vous que les organisations de patients devraient mener leurs propres recherches ?

Comme je l'ai déjà dit, je n'avais aucune idée de ce que c’était un cancer jusqu'au moment qu'il s’est frappé notre propre famille, et cela malgré des années de formation médicale. Et maintenant, je sais à quoi ressemble le mélanome, mais l'expérience est très spécifique, donc elle est déjà moins précise lorsqu'il s'agit d'autres cancers, et encore moins d'autres maladies. Les organisations de patients et leurs membres qui sont impliqués par un diagnostic, sont très proches d’une maladie - il n’y a simplement personne ayant une meilleure idée de ce à quoi ressemble la vie dans cette situation et de l’impact sur la vie des gens.

J'ai également appris que les communautés de patients ont tendance à mieux comprendre la diversité de leurs communautés, ils savent quels facteurs ou circonstances font une différence pour les patients.

"Les organisations de patients sont donc, à mon avis, idéalement placées pour mener leurs propres recherches"

Ils sont en contact avec les personnes concernées, ils ont une compréhension plus précise de ce qui compte vraiment pour les patients, donc ce qui devrait être étudié, et ils sont beaucoup plus susceptibles d’obtenir ce que j'appelle la «granularité» - ces sous-groupes qui diffèrent les uns des autres. Je suis donc très heureux que notre réseau exécute maintenant le premier pilote de recherche lancé par une organisation de patients sur la plateforme Share4Rare pour toute communauté de patients!

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