MPNE - Le fardeau d’un mélanome
Le Motivation
Un diagnostique de mélanome représente un fardeau considérable pour les patients et les membres de leur famille.
Les objectives
Nous aimerions mieux comprendre le fardeau que provoque le mélanome, comment cela influence la reflexion de ceux qui en souffrent et les choses qui les aident à faire face.
La Methodologie
L’étude veut comprendre l’adaptation mentale d’un patient atteint d’un mélanome ou leur proche, ses préférences en matière de risques et de bénéfices du traitement et ses expériences sur l’impact et la gestion de la maladie.
Il s’agit d’une étude menée par le Réseau Européen des Patients atteints d’un Mélanome (MPNE), un des partenaires de Share4Rare.
La recherche est au cœur de Share4Rare. En travaillant ensemble, nous pouvons contribuer à faire progresser les efforts de recherche sur les maladies rares.
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“Nous constatons chaque jour, dans notre communauté de patients, l’angoisse provoqué par le mélanome, en fait à tous les stades de la maladie. Nous
Gilly Spurrier, fondatrice de Mélanome France
“Lorsque ma sœur a reçu un diagnostic de mélanome, j'ai cherché des options de traitement pour elle. Le besoin change énormément la façon dont on
Violeta Astratinei, fondatrice de Melanom Romania
“Le mélanome n’est pas seulement un problème médical, mais aussi un défi mental. Mieux comprendre la charge mental du mélanome nous aidera à mieux
Bettina Ryll, fondatrice et présidente de MPNE