Conditions d'utilisation de la Platforme

Bienvenue à la communauté de Share4Rare

Veuillez lire attentivement ces termes et conditions d'utilisation. Share4Rare est un projet financé par la Commission européenne (GA 780262) dont la mission est d'améliorer la qualité de vie et de promouvoir la recherche pour les patients atteints de maladies rares.

En utilisant Share4Rare, vous confirmez d'avoir lu, compris et accepté d'être lié par ces conditions. Si vous n'acceptez pas ces conditions, vous n'êtes pas autorisé à utiliser Share4Rare.

Les Réclamations

La communauté des Patients

Share4Rare fournit un espace interactif en ligne commun aux membres de la communauté pour se rencontrer, partager, apprendre et communiquer.

Pour devenir membre de la communauté Share4Rare, nous vous demandons de répondre à certains critères d'éligibilité, ce qui signifie que vous êtes l'un des suivants:

• Un patient diagnostiqué avec une maladie rare et âgé d'au moins 18 ans (le Patient).
• Le parent ou tuteur légal agissant pour un patient âgé de moins de 18 ans ou autrement incapable (Proche);
• En defenseur de Patient;

Les mineurs doivent être enregistrés de préférence par un représentant légal dans le cas où plus d'un parent s'inscrit dans la communauté. Ce deuxième participant pourra voir les informations du patient mais seul le représentant légal pourra les éditer.

Tous les utilisateurs devront télécharger un consentement éclairé pour vérifier leur identité.

Dans le cas où vous êtes à la fois patient et soignant d'un mineur, vous devez d'abord vous inscrire en tant que patient, puis vous pourrez enregistrer une autre entité patient par la suite dans votre profil.

Vous certifiez que les informations que vous fournissez et qui vous concernant, sont vraies et exactes et que ils ne sont pas trompeuses. Les profils d'entités ou d'organisations ne sont pas autorisés. Ces informations seront utilisées pour personnaliser vos interactions et pour vous mettre en contact avec des autres personnes en fonction de vos maladies, symptômes, pays, type d'utilisateur et expertise.

Vous êtes responsable du maintien de la confidentialité de votre mot de passe, ainsi que de vos données personnelles sensibles.

Tous les membres de Share4Rare doivent suivre les directives de travail relatives à l'utilisation des données personnelles, conformément à la loi Espagnole dans ce domaine et au lois RGPD. Ils doivent s'efforcer de ne pas publier de contenu illégal (la calomnie et le langage insultant), de respecter la vie privée des autres membres et des professionnels de la santé. Enfin, ils doivent respecter les lois régissant les droits d'auteur et de propriété des images applicables dans leur pays.

Pas de mineurs. Les enfants de moins de 18 ans ne sont pas autorisés à s'inscrire sur la plateforme.

Les communautés de la recherche

Les communautés de la recherche seront activées pour les patients adultes, leurs proches, les cliniciens et les chercheurs, une fois qu'un projet aura été soumis et approuvé par le conseil d'administration de Share4Rare.

Il y a deux rôles supplémentaires dans ces communautés de recherche:

• Des professionnels de santé de différentes spécialités médicales (cliniciens) peuvent être invités à se joindre lorsqu'un patient ou leur proche l'invite avec un processus privé par courriel. Cette clé est personnelle et inaccessible aux autres.
• Un chercheur scientifique ou médical (chercheur) peut faire partie de l'équipe de recherche d'un projet, mais pas dans les communautés de patients.

Les Questionnaires médicaux: ils seront élaborés par des cliniciens experts et répondus par les patients et / ou leurs proches correspondants.

Les informations statistiques sur les symptômes de la maladie. Une fois que le patient et / ou leur proche a rempli un questionnaire, il ou elle aura la possibilité d'examiner un résumé des informations postées par les autres membres de la communauté de patients, après que ce résumé a été analysé par un chercheur et il sera ajouté au platforme que dans un format statistique anonyme.

Toutes les suggestions concernant la façon dont les ressources d'enquête offertes par cette plateforme pourraient être améliorées, quelque soitent-ils des membres de la communauté médicale ou des membres de la communauté des patients/proches, sont les bienvenues. Les suggestions peuvent être soumises à tout moment à l'adresse électronique suivante: info@share4rare.org.

Le Code de conduit

Vous acceptez de respecter le code de conduite, qui décrit l'utilisation et la participation acceptables à Share4Rare, y compris lorsque certaines activités ou communications peuvent entraîner la suspension ou la résiliation de votre accès au site. C'est interdit, y compris mais sans s'y limiter ce qui suit, de transmettre ou partager avec des tiers utilisant ce service, d'informations, messages, images graphiques, fichiers sonores ou d'images, photographies, enregistrements, logiciels et tout autre type de matériel, de données ou des contenus qui:

1. Menace ou abuse de quelque manière que ce soit d'autres membres de la communauté ou de tout tiers qui n'en fait pas partie.
2. Incluez du contenu obscène ou du contenu qui pourrait nuire aux sensibilités de tout tiers qui les consulte.
3. Incluez du contenu qui pourrait enfreindre ou porter atteinte aux droits légaux d'autrui, comme du matériel diffamatoire ou du matériel qui enfreint les droits de propriété intellectuelle ou industrielle d'autrui.
4. Incluez des photographies, des vidéos ou d'autres éléments graphiques dans lesquels des mineurs apparaissent sans l'autorisation des parents ou du tuteur légal du mineur.
5. Encouragez les autres à enfreindre la présente notice légale et la politique de protection des données personnelles de cette plateforme.
6. Sont publiés dans l'intention de présenter une fausse impression d'identité, soit en tant que membre du personnel du site, soit en tant qu'autre membre de la communauté, au moyen d'une méthode ou d'un dispositif permettant de simuler une fausse identité.
7. Sont destinés à des fins commerciales, publicitaires ou illégales, ainsi qu'à la distribution de courrier indésirable, de spam, de chaînes de lettres ou d'envois en masse.
8. Enfreindre les normes du secret dans les communications.

De leur côté, les responsables du site (“personnel de Share4Rare”) se réservent le droit de retirer ou de suspendre tout utilisateur de la communauté pour non-respect des termes de la notice légale ou de la politique de protection des données personnelles du site . Ils peuvent également éliminer, retirer ou suspendre tout message contenant des informations du type spécifié aux numéros 1 à 8 ci-dessus, sans qu'il soit nécessaire d'avertir au préalable ou de notification ultérieure. De plus, les responsables du site peuvent effacer toute publication qui n'est pas conforme aux normes de la communauté.

Chaque utilisateur est encouragé à signaler les autres utilisateurs ou contenus qui ne respectent pas le code de conduite.

Aucun avis/opinion médicale

Le contenu de la plateforme est à titre informatif uniquement. Le contenu n'est pas destiné à être et ne remplace pas un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement.

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Le Contenu et les droits de propriété

Share4Rare possède le droit de tout le contenu développé ou acquis par nous, mais à l'exclusion du contenu sortant des tiers. Notre contenu est protégé par les lois espagnoles et internationales sur les droits d'auteur et est soumis à d'autres droits de propriété intellectuelle et droits de propriété et lois. Vous n'êtes pas autorisé à utiliser l'un de nos contenus autrement que tel qu'expressément prévu dans ces conditions ou tel qu'expressément concédé sous licence. Vous ne devez supprimer aucune marque, droit d'auteur ou autre avis du site ou de tout notre contenu.

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La dernière mise à jour: 21th of February of 2019