Condiții de utilizare a platformei

Bine ați venit în comunitatea Share4Rare

Vă rugăm să citiți cu atenție termenii și condițiile de utilizare. Share4Rare este un proiect finanțat de Comisia Europeană (GA 780262) cu misiunea de a îmbunătăți calitatea vieții și de a promova cercetarea bolilor rare.

Prin utilizarea Share4Rare confirmați că ați citit, înțeles și sunteți de acord să respectati acești termeni. Dacă nu sunteți de acord cu acești termeni, nu vi se permite să utilizați Share4Rare.

Cereri

Comunitatea pacienților

Share4Rare oferă un spațiu interactiv online pentru ca membrii comunității să se întâlnească online, să împărtășească experiente, să învețe și să comunice.

Pentru a deveni membru al comunității Share4Rare, este necesar să îndepliniți anumite criterii de eligibilitate, ceea ce înseamnă că sunteți una dintre următoarele:

• Un pacient diagnosticat cu o boală rară care are cel puțin 18 ani (pacient).
• Părinte sau tutore legal care reprezinta un pacient cu vârsta sub 18 ani sau altfel incapacitat (apartinator);
• Avocatul pacientului;

Minorii ar trebui să fie înregistrați, de preferință, de un reprezentant legal în cazul în care mai multe rude se înregistrează în comunitate. Această a doua figură va putea vedea informațiile pacientului, dar numai reprezentantul legal va putea să le editeze.

Toți utilizatorii vor trebui să încarce un consimțământ informat pentru a-și verifica identitatea.

În cazul în care sunteți atât pacient, cât și apartinator al unui pacient minor în același timp, ar trebui să vă înregistrați mai întâi ca pacient și apoi veți putea înregistra ulterior pacientul minor la profilul dvs.

Certificați că informațiile pe care ni le furnizați despre dvs. sunt adevărate, exacte și nu sunt induc in eroare. Profilurile entităților sau organizațiilor nu sunt permise. Aceste informații vor fi folosite pentru a vă personaliza interacțiunile și a vă conecta la late persoane pe baza bolilor, simptomelor, țării, tipului de utilizator și expertizei dvs.

Sunteți responsabil pentru păstrarea confidențialității parolei dvs., precum și a datelor dvs. personale sensibile.

Toți membrii Share4Rare trebuie să respecte instrucțiunile de lucru legate de utilizarea datelor cu caracter personal, în conformitate cu legislația spaniolă în acest domeniu și GDPR. Ei trebuie să se străduiască să nu posteze conținut ilegal (calomnie și limbaj ofensator), să respecte intimitatea celorlalți membri și a profesioniștilor din domeniul sănătății. În cele din urmă, trebuie să respecte legile care reglementează drepturile de autor și proprietatea imaginilor aplicabile în țara lor.

Fără minori. Copiilor cu vârsta sub 18 ani li se interzice înregistrarea pe platformă.

Comunități de cercetare

Comunitățile de cercetare vor fi activate pentru pacienții adulți, îngrijitori, medici și cercetători, odată ce un proiect a fost depus și aprobat de către consiliul Share4Rare.

Există două roluri adăugate în aceste comunități de cercetare:

• Profesioniștii din domeniul sănătății din diferite specialități medicale (clinician) pot fi invitați să se alăture atunci când un pacient sau un îngrijitor îl invită cu un proces privat prin e-mail. Această cheie este personală și netransferabilă.
• Cercetătorul științific sau medical (cercetătorul) poate face parte din echipa de cercetare a unui proiect, dar nu în comunitățile de pacienți.

Chestionare medicale: vor fi produse de medici si experți și vor fi completate de pacienții corespondenți și /sau apartinatori.

Informații statistice cu privire la simptomele bolii. Odată ce pacientul și / sau îngrijitorul au completat un chestionar, acesta va avea șansa de a examina un rezumat al informațiilor postate de ceilalți membri ai comunității de pacienți, prelucrate de un cercetător și prezentate într-un format statistic anonim.

Sunt binevenite toate sugestiile referitoare la instrumentele oferite de această platformă, atât de la membrii comunității medicale, cât și de la membrii comunității de pacienti si apartinatori. Sugestiiile pot fi trimise în orice moment la următoarea adresă de e-mail:  info@share4rare.org.

Cod de conduită

Sunteți de acord să respectați codul de conduită, care prezintă utilizarea și participarea la Share4Rare, inclusiv atunci când anumite activități sau comunicări pot duce la suspendarea sau încetarea accesului dvs. la site. Sunt interzise, inclusiv, dar fără a se limita la următoarele, transmiterea sau partajarea cu terțe părți care utilizează acest serviciu a informațiilor, mesajelor, imaginilor grafice, a fișierelor de sunet sau imagine, fotografiilor, înregistrărilor, software-ului și a oricărui alt tip de material, date sau conținut care:

1. În orice fel amenință sau abuzează alți membri ai comunității sau orice terță parte care nu face parte din ea.
2. Includeți conținut obscen sau conținut care ar putea prejudicia sensibilitățile oricărei terțe părți care le vizionează.
3. Includeți conținut care ar putea încălca sau aduce atingere drepturilor legale ale altora, cum ar fi materiale defăimătoare sau materiale care încalcă drepturile de proprietate intelectuală sau industrială ale altora.
4. Includeți fotografii, videoclipuri sau alte materiale grafice în care apar minori fără permisiunea părinților minorului sau a tutorelui legal.
5. Încurajați-i pe alții să încalce prezentul aviz legal și politica de protecție a datelor cu caracter personal ale acestei platforme.
6. Sunt publicate cu intenția de a prezenta o falsa identitate, fie ca membru al personalului site-ului web, fie ca alt membru al comunității, prin intermediul unei metode sau dispozitive care simuleaza o identitate falsă.
7. Sunt destinate scopurilor comerciale, publicitare sau ilegale, precum și distribuției de e-mailuri nesolicitate, spam, scrisori în lanț sau corespondențe în masă.
8. Încălcarea normelor de secretizare în comunicații.

La rândul lor, cei responsabili pentru website (“Share4Rare staff”) („personalul Share4Rare”) își rezervă dreptul de a retrage sau de a suspenda orice utilizator al comunității pentru nerespectarea termenilor avizului legal sau a politicii privind protecția datelor personale ale site-ului web . De asemenea, aceștia pot elimina, retrage sau suspenda orice mesaj care include informații de tipul celor specificate la numerele 1-8 de mai sus, fără a fi nevoie de avertizare prealabilă sau notificare ulterioară. În plus, cei responsabili pentru website pot șterge orice postare care nu este conformă cu normele comunității.

Fiecare Utilizator este încurajat să raporteze alți utilizatori sau conținut care nu respectă Codul de conduită.

Fără sfaturi medicale

Conținutul de pe platformă are doar scop informativ. Conținutul nu este destinat să fie și nu înlocuiește sfatul medical, diagnosticul sau tratamentul profesional.

Nu monitorizăm și nu autentificăm informațiile conținute în comunitate și produse de utilizatori pentru acuratețe, siguranță sau fiabilitate. Includerea conținutului pe site nu înseamnă că susținem sau recomandăm un anumit tratament, medicament, medic, test sau alte informații pe Share4Rare.

Conținut și drepturi de proprietate

Share4Rare deține tot conținutul dezvoltat sau achiziționat de noi, insa nu si conținutul dezvoltat de terți. Conținutul nostru este protejat conform legilor spaniole și internaționale privind drepturile de autor și este supus altor drepturi de proprietate intelectuală, legi și drepturi de proprietate. Nu sunteți autorizat să utilizați niciunul dintre conținuturile noastre, in alt mod decât cele prevăzut în mod expres în acești termeni sau în conformitate cu licențele dvs. Nu trebuie să eliminați niciun semn, drept de autor sau altă notificare de pe site sau din oricare dintre conținuturile noastre.

Tehnologia care stă la baza site-ului este proprietatea Share4Rare. Orice drepturi care nu sunt acordate în mod expres aici sunt rezervate de Share4Rare.

Nicio responsabilitate pentru conținutul terților. Conținutul terților va fi întotdeauna trimis la sursa originală de informații și la autori, cu data ultimei revizuiri. În niciun caz nu vom fi răspunzători în niciun fel pentru conținutul sau materialele unor terțe părți (inclusiv membrii comunității). Nu susținem anumite produse, servicii sau tratamente. Nu ne asumăm responsabilitatea și nu ne asumăm răspunderea pentru conținutul terților.

Notificare și proceduri de eliminare / Agent pentru drepturi de autor. Dacă credeți că orice material accesibil pe sau de pe site vă încalcă drepturile de autor, puteți solicita eliminarea materialelor respective (sau accesarea acestora) de pe site contactându-ne.

Conectare la Share4Rare Dacă doriți să vă conectați la Share4Rare, puteți include un link activ pe orice site web pe care îl controlați, direcționând un browser către pagina de pornire a acelui site, cu condiția să fiți de acord să eliminați linkul în orice moment, la cererea noastră.

Revendicări privind încălcarea dreptului comunitar. Respectăm drepturile de proprietate intelectuală ale altora. În consecință, avem o politică de eliminare a conținutului terților care încalcă drepturile de autor, mărcile comerciale sau alte legi privind proprietatea intelectuală, suspendând accesul la Share4Rare oricărui membru al comunității care folosește site-ul, încălcând astfel de legi. Dacă credeți că drepturile de autor, mărcile comerciale sau alt drept de proprietate intelectuală sunt încălcate de către un utilizator al site-ului, vă rugăm să ne transmiteți o notificare scrisă la info@share4rare.org. 

Ultima actualizare: 21th of February of 2019