GDPR

1. Loi nationale espagnole

Fundació Sant Joan de Déu (FSJD), coordinatrice du projet Share4Rare, relève de la législation espagnole sur la protection des données, et la loi applicable est la loi organique 3/2018 du 5 décembre sur la protection des données personnelles et la garantie des droits numériques; cette norme en vigueur dans les préceptes non abrogés par le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et au libre circulation desdites données et abrogeant la directive 95/46 / CE (RGPD).

2. RGPD

FSJD suit le RGPD (Le Règlement Général sur la Protection des Données personnelles) et les nouveaux principes directeurs du règlement européens, qui sont entrés en vigueur en mai 2016 et applicables à partir de mai 2018.

2.1. Responsable

Fundació Privada per a la Recerca Sant Joan de Déu

Calle Santa Rosa 39-56 – 08950 Esplugues de Llobregat (España)

Délégué à la protection des données: dpd@sjdhospitalbarcelona.org

2.2. Objectif

Interactions dans une communauté virtuelle mondiale où les patients adultes, les parents ou les soignants interagiront avec d'autres utilisateurs. Les interactions seront basées sur des questions ciblées que les utilisateurs recevront en fonction des caractéristiques de leur profil et de leurs intérêts / expertise. Un algorithme facilitera cette liaison entre les utilisateurs dans chaque interaction ceux-ci seront basés sur une menace de communications entre les utilisateurs identifiés par leur pseudo. Seulement dans le cas où les utilisateurs ont approuvé la messagerie privée sera sur place.

Le don de données cliniques du patient sera collecté. Il sera anonymisé et inclus dans une base de données qui permettra l'étude de données agrégées concernant une condition spécifique et l'analyse croisée avec des maladies du même groupe. Les décisions en matière de santé ne seront pas prises sur la base des profils des parties intéressées.

FSJD conservera les données pendant toute la durée de la relation avec l'intéressé tandis que l'intéressé ne demandera pas le droit de rétractation. Informer que la Fondation en disposera conformément à la norme réglementaire correspondante, la loi 21/2000, du 29 décembre, sur les droits d'information concernant la santé et l'autonomie du patient, et la documentation clinique.

2.3. Base de légitimation du traitement des données

  • Les données non cliniques ou personnelles seront données et stockées sur la plateforme par les communautés privées.
  • Le site Web a le consentement éclairé pour le don de données cliniques et le traitement des données de Share4Rare. Ce consentement identifie la base juridique sur laquelle les traitements seront développés, comme les nouvelles exigences du RGPD. Ce document a été approuvé par le comité d'éthique du FSJD.
  • Le consentement est sans équivoque et explicite - conformément et conformément à l'article 9.2.a) du RGPD.
  • Les informations sont fournies de manière concise, transparente, intelligible et facilement accessible, dans un langage clair et simple.
  • La base juridique de la gestion des données est le consentement éclairé du patient adulte, d'un parent du patient pédiatrique (patient de moins de 18 ans) ou de son tuteur légal.
  • La personne qui signe le document de consentement a le droit de se retirer quand elle le souhaite.

2.4. Tiers - Destinataires

Aucune donnée n'est cédée à des tiers, sauf en cas d'obligation légale. Pour garantir une fourniture adéquate du service, il est nécessaire que certains prestataires de services et / ou entités du FSJD traitent les données pour le compte du responsable et en tant que responsable du traitement de leurs données personnelles. Ces entités peuvent être, par exemple, l'archivage, le stockage ou la numérisation d'informations, la destruction de documentation, les services informatiques, etc.

2.5. Exercice des droits

Accès, rectification et suppression des données, ainsi que d'autres droits, comme détaillé dans la loi organique espagnole sur la protection des données personnelles et la garantie des droits numériques et le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 Avril 2016 sur la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données personnelles et sur la libre circulation de ces données (RGPD), doit être exercé par une communication écrite à la Fundació Privada per a la Recerca Sant Joan de Déu (Santa Rosa 39-56 - 08950 Esplugues de Llobregat - Espagne) ou par courriel à dpd@sjdhospitalbarcelona.org.

Si vous considérez que vos droits n'ont pas été pris en compte, vous pouvez vous plaindre directement auprès de l'Agence espagnole de protection des données (Agencia Española de Protección de Datos).