GDPR

1. Legea națională spaniolă

Fundația Sant Joan de Déu (FSJD), coordonatorul proiectului Share4Rare, se află sub legislația spaniolă privind protecția datelor, iar legea aplicabilă este Legea organică 3/2018 din 5 decembrie privind protecția datelor cu caracter personal și garantarea drepturilor digitale; aceasta este norma în vigoare în preceptele care nu sunt abrogate de Regulamentul (UE) 2016/679 al Parlamentului European și al Consiliului din 27 aprilie 2016 privind protecția persoanelor fizice în ceea ce privește tratamentul datelor cu caracter personal și libera circulație a acestor date și abrogarea Directivei 95/46 / CE (GDPR).

2. GDPR

FSJD respectă GDPR (General Data Personal Regulation) și noile principii directoare ale regulamentului, care au intrat în vigoare în mai 2016 și se aplică din mai 2018.

2.1. Responsabil

Fundació Privada per a la Recerca Sant Joan de Déu

Calle Santa Rosa 39-56 – 08950 Esplugues de Llobregat (Spania)

Email responsabil cu protecția datelor: dpd@sjdhospitalbarcelona.org

2.2. Scop

Interacțiuni într-o comunitate virtuală globală în care pacienții adulți, părinții sau aparținătorii vor interacționa cu alți utilizatori. Interacțiunile se vor baza pe întrebări specifice pe care utilizatorii le vor primi în funcție de caracteristicile profilului lor și de interesele / expertiza lor. Un algoritm va facilita această legătură între utilizatori la fiecare interacțiune; acesta se va baza pe comunicarea între utilizatorii identificați cu ‘’nume utilizator/nickname’’. Numai în cazul în care utilizatorii au aprobat mesageria privată, aceasta va fi activata.

Donarea datelor clinice a pacientului va fi posibila inclusiv in cadrul proiectelor de cercetare. Acest proces va fi anonimizat și datele incluse într-o bază de date care va permite studierea datelor agregate referitoare la o afecțiune specifică și analiza complexa cu bolii ale aceluiași grup. Deciziile privind sănătatea nu vor fi luate pe baza profilurilor părților interesate.

FSJD va păstra datele pe durata relației cu partea interesată, cat timp partea interesată nu solicită dreptul de anulare. Fundația va stoca datele în conformitate cu norma de reglementare corespunzătoare, Legea 21/2000, din 29 decembrie, privind drepturile de informare privind sănătatea și autonomia pacientului și documentația clinică.

2.3. Baza de legitimare pentru prelucrarea datelor

  • Datele non-clinice sau personale vor fi donate și stocate în platformă de la comunitățile private.
  • Site-ul are consimțământul informat pentru donarea datelor clinice și prelucrarea datelor Share4Rare. Acest consimțământ identifică baza legală pe care vor fi dezvoltate intervențiile, cum ar fi noile cerințe din GDPR. Acest document a fost aprobat de Comitetul de Etică al FSJD.
  • Consimțământul este neechivoc și explicit - urmează și este în conformitate cu articolul 9.2.a) din GDPR.
  • Informațiile sunt furnizate într-un mod concis, transparent, inteligibil și ușor accesibil, cu un limbaj clar și simplu.
  • Baza legală a gestionării datelor este consimțământul informat al pacientului adult, al unui părinte al pacientului pediatric (pacient sub 18 ani) sau al tutorelui său legal.
  • Persoana care semnează documentul de consimțământ are dreptul să se retragă ori de câte ori dorește.

2.4. Terțe părți - Destinatari

Niciun fel de date nu sunt transferate către terți, cu excepția cazului în care exista o obligație legala. Pentru a garanta o furnizare adecvată a serviciului, lucram cu furnizori de servicii și / sau entități FSJD care prelucrează date în numele persoanei responsabile, în calitate de responsabili cu prelucrarea datelor lor personale. Aceste servicii pot fi, de exemplu, arhivarea, stocarea sau digitalizarea informațiilor, distrugerea documentației, servicii informatice etc

2.5. Exercitarea drepturilor

Accesul, rectificarea și ștergerea datelor, precum și alte drepturi, astfel cum sunt detaliate în Legea organică spaniolă privind protecția datelor cu caracter personal și garanția drepturilor digitale și în Regulamentul (UE) 2016/679 al Parlamentului European și al Consiliului din 27 Aprilie 2016 privind protecția persoanelor fizice în ceea ce privește prelucrarea datelor cu caracter personal și libera circulație a acestor date (GDPR), trebuie exercitată printr-o comunicare scrisă către Fundació Privada per a la Recerca Sant Joan de Déu (Santa Rosa) 39-56 - 08950 Esplugues de Llobregat –Spania) sau printr-un e-mail la dpd@sjdhospitalbarcelona.org.

Dacă considerați că drepturile dvs. nu au fost luate în considerare, puteți depune plângere direct la Agenția Spaniolă pentru Protecția Datelor (Agencia Española de Protección de Datos).