Resumen de la jornada “Patient Advocacy con Share4Rare” el pasado 21 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu
La jornada “Patient advocacy con Share4Rare. Cómo construir una buena defensa del paciente para impulsar la investigación en enfermedades raras” fue celebrada el pasado 21 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu e inaugurada por Begonya Nafria, coordinadora de Share4Rare, que dio la bienvenida a los asistentes e hizo una presentación del programa del evento.
A continuación tomó la palabra Jordi Cruz (ver foto de portada), delegado de FEDER en Cataluña y director de la asociación de pacientes MPS España. Dicha asociación tiene como objetivo es dar a conocer las enfermedades lisosomales como las mucopolisacaridosis (MPS) o la enfermedad de Fabry, entre otras, dar apoyo a las personas y familias que padecen estas patologías, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social. Durante su exposición, Jordi hizo referencia a su propia experiencia como padre de una niña con síndrome de Sanfilippo (MPS-II) y relató cómo fundó MPS España y puso en marcha los primeros proyectos de investigación sobre la enfermedad. Puedes escuchar su charla completa aquí.
Seguidamente, Sara Hernández, gestora del proyecto, presentó el kit de herramientas de Share4Rare para la defensa del paciente o patient advocacy en inglés. Este kit se actualizará de forma regular enriqueciéndose con recursos adicionales. La defensa del paciente depende mucho de las necesidades de las respectivas comunidades de pacientes y es por esa razón que toca temas muy diversos como la comunicación, los fundamentos de la investigación, la estrategia en las organizaciones o cuestiones legales. La charla completa de Sara Hernández está disponible en este enlace.
Las dos intervenciones posteriores se centraron en proporcionar recursos a los asistentes para promover la investigación en enfermedades raras. En primer lugar Mercedes Aldecoa, fundadora de Caf Gestión, presentó todas las convocatorias públicas y privadas disponibles para que las organizaciones tenga la oportunidad de financiar un proyecto de investigación. En este enlace encontrarás su presentación.
Después Emma Perrier, profesional del equipo de Obra Social Infancia del Hospital Sant Joan de Déu, nos habló de diversos ejemplos de actividades que las organizaciones de pacientes pueden llevar a cabo para captar fondos y de cómo desde el Hospital Sant Joan de Déu se apoya a esas organizaciones para que las lleven a cabo. Emma comentó que las iniciativas que suelen funcionar son aquellas que tienen una historia personal detrás. Esta es su intervención en la jornada.
Finalmente, Begonya Nafria presentó el Espacio de Asociaciones del Hospital Sant Joan de Déu en representación de su coordinadora Anna Bosque. Un servicio a disposición de las organizaciones de pacientes que necesitan de apoyo y asesoramiento para sus actividades.
Para cerrar la jornada, Montserrat Millá hizo una lectura del cuento “Yo de mayor quiero ser investigador”, dedicado a la importancia de la investigación en el ámbito de las enfermedades minoritarias. La historia está explicada en primera persona a través de las vivencias de un niño que tiene un hermano que padece el síndrome de Potocki-Lupski.
El evento contó con varias decenas de asistentes y fue seguido a través de streaming por un gran número de personas. Si todavía no formas parte de la comunidad Share4Rare, no dudes en unirte para ayudarnos a mejorar e impulsar la investigación colaborativa en enfermedades raras. ¡Juntos y juntas somos mucho más fuertes!
