El estudio ENSERio permitirá conocer las necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias en Latinoamérica
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha lanzado el Estudio ENSERio LATAM, que tiene como objetivo profundizar en el conocimiento de las necesidades sociosanitarias de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en Latinoamérica. Gracias a la información que se extraiga del estudio se podrán analizar diversos datos socio-demográficos y se conocerá de una manera más precisa cuál es el proceso para la obtención del diagnóstico y cómo es el acceso al tratamiento en estos países. También se podrá estudiar el impacto percibido de la enfermedad, cuáles son sus costes asociados y cuáles son y donde están los profesionales de salud y los centros de referencia para enfermedades raras en cada país.
En aquellos países en los que se alcance una cifra de al menos 400 participantes, se elaborará un informe que será entregado posteriormente a las organizaciones de pacientes y entidades gubernamentales sanitarias y sociales vinculadas a las enfermedades poco frecuentes. Dicha información servirá para orientar las políticas, los planes y las estrategias nacionales diseñadas y desarrolladas para atender las necesidades sociales y de salud de las personas afectadas. El estudio cuenta con la colaboración y asesoría de investigadores de universidades de Argentina, Brasil, España, México y Venezuela.
Actualmente hay 42 millones de personas que viven con una enfermedad poco frecuente en América Latina, pero hay una gran desinformación sobre sus necesidades y carencias. Si padeces una enfermedad huérfana y resides en Latinoamérica, te animamos a participar en el estudio y difundirlo entre aquellas personas que consideres puedan estar interesadas. Cuanta más información se recabe, mejor se podrán abordar las diversas cuestiones que afectan a esta gran comunidad de pacientes y familias.
El cuestionario está disponible en castellano, portugués y portugués de Brasil. ¡Participa y difunde para mejorar las vidas de las personas que conviven con enfermedades raras!
