¡Transformemos lo raro en extraordinario! Share4Rare os da la bienvenida
Una enfermedad rara afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas, siendo el 80% niños. Share4Rare nace de esa necesidad de querer conectar y unir a pacientes con enfermedades raras de todo el mundo. Nuestra mayor ilusión es que juntos podemos tejer redes generadoras de conocimiento que sirvan para que médicos e investigadores abran nuevas líneas de investigación que mejoren la calidad de vida de niños y adultos enfermos.
Share4Rare también nace para combatir el aislamiento de todas las familias que conviven con este tipo de patologías. En nuestra plataforma encontrarás personas en tu misma situación, abiertas a compartir experiencias, consejos y sentimientos para que nunca más tu familia se vuelva a sentir sola.
La comunidad de pacientes y familiares de Share4Rare, a diferencia de los foros convencionales, aglutina todas las patologías minoritarias y no está limitada por ninguna temática; se trata de un entorno seguro y accesible para usuarios que hayan sido validados previamente como pacientes o cuidadores.
Conectando pacientes con la misma enfermedad y síntomas
Esta gran red social incorpora algoritmos matemáticos, como los que utilizan las plataformas de dating para buscar afinidades entre personas, basándose en la conexión de pacientes con la misma enfermedad y los mismos síntomas. Gracias a esta compatibilidad, cuando una persona tiene dudas sobre alguna enfermedad y hace una consulta, el sistema realiza una búsqueda en su base de datos y propone a los usuarios más idóneos para darle respuesta. Esto ayuda al mutuo apoyo entre pacientes y familias, aspecto extremadamente complejo en las enfermedades de muy baja prevalencia y con alta heterogeneidad de síntomas.
Además, en Share4Rare se promoverá la donación de datos clínicos para avanzar en el conocimiento sobre dos grupos de enfermedades: tumores raros pediátricos y enfermedades neuromusculares.
Bienvenido/a a nuestra comunidad
Si eres paciente adulto, familiar o cuidador de un paciente pediátrico, eres bienvenido a unirte a nuestra comunidad y ayudarnos a convertir esta iniciativa que hoy comienza en una experiencia de valor para todos. Para solicitar el acceso, regístrate a través del siguiente link.
Si eres una asociación de pacientes o un lector/ra, ayúdanos a difundir el proyecto compartiendo las imágenes y el vídeo de la campaña en tu página web. También puedes seguirnos a través de las redes sociales, mencionarnos y compartir nuestros contenidos. Cuantas más personas reciban nuestro mensaje, más cerca estaremos de ayudar a niños como Íngrid. Y ese, en definitiva, es nuestro principal objetivo, ayudar a mejorar la calidad de vida de pacientes y de sus familias. Con tu ayuda lo conseguiremos. ¡Transformemos lo raro en extraordinario!
