Convocatoria de interés para asociaciones de pacientes: cuidados paliativos en enfermedades raras
Desde Share4Rare, plataforma digital de investigación en enfermedades raras gestionada por el Institut de Recerca Sant Joan de Déu, abrimos una convocatoria dirigida a asociaciones de pacientes con enfermedades raras interesadas en participar como entidades promotoras de un proyecto colaborativo de investigación sobre cuidados paliativos en enfermedades raras.
Este proyecto nace de la necesidad de analizar los cuidados paliativos en distintas enfermedades raras, teniendo en cuenta sus particularidades. La iniciativa propone unir esfuerzos entre asociaciones para desarrollar un estudio compartido, basado en datos reportados por pacientes y cuidadores, que permita generar evidencia útil sobre las necesidades reales para mejorar la atención en los cuidados paliativos.
El enfoque colaborativo del proyecto
El proyecto está diseñado como un estudio colaborativo multi-asociación que permite compartir esfuerzos y recursos entre entidades, aumentar el tamaño de la muestra y la diversidad de los participantes, optimizar tareas de difusión y reclutamiento, y generar tanto resultados comunes en enfermedades raras como específicos para un diagnóstico.
Las asociaciones que se sumen al proyecto podrán participar activamente en su definición, aportar el conocimiento y la realidad de su colectivo, y acceder a los resultados, tanto globales como específicos de su enfermedad. Además, con la información recogida, las asociaciones podrán diseñar sus propias acciones de sensibilización e iniciativas futuras.
El modelo de este proyecto se basa en la cofinanciación entre las asociaciones participantes, lo que permite hacer viable una investigación que, asumida individualmente, resultaría difícil de abordar para muchas entidades. De este modo, se facilita el acceso a un estudio de calidad en un ámbito prioritario como los cuidados paliativos, distribuyendo los costes entre todas las organizaciones implicadas.
¿Cómo se puede participar?
La convocatoria estará abierta desde el día 22 de mayo hasta el día 30 de junio de 2026. Las asociaciones interesadas en explorar esta iniciativa deberán completar un formulario de expresión de interés que servirá como primer paso para iniciar el diálogo y valorar la construcción conjunta del proyecto. Este formulario deberán enviarlo a info@share4rare.org con el asunto “Convocatoria cuidados paliativos - [Nombre asociación]”.
En este documento se incluye toda la información referente a esta convocatoria.
Documentación relacionada de interés para las asociaciones de pacientes: