Nuevo micro-curso online: “Registros de pacientes: datos clave en investigación”
Nuevo micro-curso online: "Registros de pacientes: datos clave en investigación"
¿A quién va dirigido el curso?
A personas afectadas o que conviven con una enfermedad rara y que tengan interés en formarse y adquirir conocimientos sobre la investigación de estas patologías.
Descripción
Con el objetivo de empoderar a los pacientes, familias y asociaciones que forman parte de nuestra comunidad, Share4Rare lanza una línea de contenidos formativos virtuales relacionados con la investigación de las enfermedades raras. El primer micro-curso online lleva por título: “Los registros de pacientes: datos clave en investigación”.
Este micro-curso cuenta con información textual y audiovisual para cubrir los conceptos básicos necesarios para entender qué son los registros y cómo poder diseñarlos e implementarlos. También cuenta con vídeos testimoniales de expertos profesionales de prestigio, que aportan su conocimiento sobre el tema y ponen ejemplos de diversas iniciativas de registros. Finalmente, explicamos cómo podemos ayudar desde Share4Rare a diseñar e implementar registros de pacientes.
Objetivos
Aumentar conocimientos
Aumentar los conocimientos sobre la investigación científica de la comunidad de personas afectadas por enfermedades raras.
Capacitar y empoderar
Capacitar y empoderar a los pacientes con enfermedades raras, a sus familias y a las organizaciones de pacientes para que puedan ser partícipes de la investigación y contribuir a su avance.
Comprender los registros de pacientes
Comprender qué son los registros de pacientes, qué tipo de datos recogen y su importancia en la investigación de las enfermedades raras.
Contenidos
- ¿Qué es un registro de pacientes y cuál es su finalidad?
- ¿Qué datos recoge un registro? ¿Qué es un Conjunto Mínimo de Datos Básicos?
- ¿Por qué los registros son una herramienta clave en investigación?
- Necesidad de las organizaciones de pacientes por conocer a sus usuarios
- Obligaciones en el tratamiento de los datos del paciente: seguridad y privacidad
- Ejemplos de registros según su titularidad y según el origen de los datos
- ¿Por qué es importante que los pacientes aporten sus datos?
- Recogida online de datos de pacientes: implementación de un registro de pacientes en Share4Rare
- Ideas clave, enlaces y recursos de interés
Metodología
Este micro-curso se impartirá en castellano a través de la plataforma online Snackson, a la que podrás acceder tanto vía web como móvil.
Los diferentes contenidos del curso se presentarán de forma fragmentada a través de pequeñas píldoras, con la finalidad de aumentar el conocimiento sobre los registros de pacientes de forma sencilla, ágil y efectiva.
Este micro-curso combina diferentes estrategias pedagógicas basadas en la lectura, la visualización de vídeos protagonizados por profesionales de diversos ámbitos y la respuesta a preguntas autoevaluativas que serán muy útiles para comprobar tanto la correcta asimilación de los contenidos, como el progreso realizado a nivel de aprendizaje.
Los materiales permanecerán abiertos durante un periodo de 6 meses desde la fecha de inicio del curso (13 de enero de 2025).
Horas lectivas: La carga lectiva del curso es de 1,5 a 2 horas.
Acceso al curso
Para poder acceder al micro-curso primero deberás completar este formulario de preinscripción. El registro no está automatizado. Una vez recibamos tu preinscripción, te enviaremos un correo electrónico con las instrucciones de acceso al micro-curso. Esto puede demorarse de 3 a 4 días. Si pasado el cuarto día aún no has recibido la confirmación de registro y las instrucciones de acceso, escríbenos a info@share4rare.org y te atenderemos a la mayor brevedad posible.
¿Puedo entrar en el curso las veces que quiera?
Una vez hayas iniciado el curso tienes hasta el 13 de julio de 2025 para acceder tantas veces como quieras. No hace falta que completes el curso de una sola vez, puedes dedicarle el rato que quieras cada día, mientras el curso esté disponible.
En caso de necesitar soporte técnico, ponte en contacto con hello@snackson.com.