Povara îngrijirii medicale
Gilly, îți mulțumesc că ți-ai făcut timp pentru acest interviu. Când se gândesc la cancer, mulți se vor gândi si la povara bolii - totuși sustii de mult timp că există și o povară a îngrijirii medicale. Cum ai ajuns la această concluzie?
Mulțumesc că m-ati invitat să vorbesc despre un subiect care mă pasionează, dar care este adesea neînțeles și subapreciat! Prima problemă este terminologia. „Povara îngrijirii” este un termen folosit frecvent de specialistii din domeniul sănătății și in stiintele sociale pentru a descrie efortul depus de membrii familiei care îngrijesc un pacient - un subiect important, demn de studiu. De aceea povara bolii (uneori numită si povara tratamentului) este, în opinia mea, o definitie prea îngustă, avand in vedere factorii care au impact asupra vieții unui pacient ca urmare a diagnosticului.
În calitate de îngrijitor al unui pacient cu cancer în stadiul IV, mi-am dat seama rapid cât de multă povară exista pentru un pacient, dincolo de simptomele rezultate dintr-o boală și tratamentul acesteia. Inițial, am început să înregistrez doar TIMPUL pe care melanomul il elimina din viață „normală” - în cazul nostru, am măsurat mai mult de 800 de ore intr-un an, „petrecute” în timp ce eram tratați pentru cancer într-un studiu clinic. Aceasta a inclus călătorii, participarea și gestionarea programărilor, teste, imagistică, completarea formularelor, administrarea și monitorizarea tratamentelor, timpi de asteptare, gestionarea și monitorizarea efectelor secundare și cercetarea esențială și autoeducarea. Prin comparație, timpul estimat de profesionistii din domeniul sanatatii este de doar 50 de ore pe an pentru toate intervențiile specifice cazului nostru!
"Timpul nu este cu siguranță singura povară, există, de asemenea, o presiune psihologică semnificativă și constantă a bolii și a tratamentului acesteia, precum și presiunea rezultata din impactul bolii asupra celor dragi și a vieții profesionale"
Există un impact imens asupra relațiilor, muncii, finanțelor, planurilor de viitor, practic asupra fiecărui aspect al vieții „normale”. Am început să lucrăm la estimarea acestei poveri psihologice a cancerului in studiul nostru pilot din cadrul proiectului european Share4Rare.
Ce credeți că trebuie făcut pentru a reduce povara îngrijirii pacienților cu cancer?
Cred că identificarea și măsurarea corectă a adevăratei poveri a ingrijirii medicale (Burden of Care) este un bun început. Abia atunci putem începe să găsim soluții utile, care să îmbunătățească modalitatile de îngrijire și să identifice sprijinul psihologic, social și financiar adecvat. Avem nevoie de instrumente de măsurare relevante pentru ceea ce experimentează pacienții înșiși, precum și de a fi capabili sa furnizam soluții eficiente pentru a reduce povara generală a îngrijirii medicale pentru pacientii cu cancer.
Exista un studiu interesant în care Taxonomia Poverii, care a fost cartografiată pe boli cronice. Cred că este un început bun. Această hartă, desigur, va arata diferit în funcție de boală, stadiu, sistem de sănătate și timpul scurs de la diagnostic, dar există multe componente comune intre boli, pe care le vedem.
O astfel de cartografiere va necesita o actualizare regulată, pe măsură ce modalitatile de tratament se dezvoltă, dar cred că este un domeniu in care Asociatiile de Pacienți pot avea un rol semnificativ. Ne intereseaza crearea și validarea unor astefel de harti, precum și contribuția la soluții reale, care chiar pot reduce povară îngrijirii. La urma urmei, noi, ca pacienți, îngrijitori și avocați ai pacienților, suntem cei mai motivati sa gasim soluții!
Vă mulțumim pentru timpul acordat și sperăm ca mesajul vostru sa fie auzit!
--> Accesați resproiectul nostru de cecetare în povara melanomului.
