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Le fardeau des soins

Gilly Spurier
Une entrevue avec Gilly Spurrier-Bernard, la fondatrice de Melanome France.

Gilly, merci d'avoir pris le temps pour cette interview. En pensant au cancer, beaucoup penseront au fardeau de la maladie - vous avez cependant soutenu pendant longtemps qu'il y a aussi un fardeau de soins. Comment êtes-vous arriver à cette conclusion?

Je vous remercie de m'avoir demandé de parler d'un sujet qui me passionne, mais qui est souvent mal compris et sous-estimé! Le premier problème est la terminologie, le «Fardeau des Soins» est un terme fréquemment utilisé par les Services de Soins et les chercheurs en sciences sociales pour décrire la charge sur les membres de la famille qui s'occupent d'un patient, un sujet important et qui mérite aussi d'être étudié. Cependant, comme le préconisent les patients et les défenseurs des Patients, nous parlons du fardeau des soins (parfois appelé le fardeau du traitement, mais à mon avis, ceci est trop restreint) comme étant tous les facteurs qui ont un impact sur la vie d'un patient en raison de leur diagnostic de la maladie, ça va BEAUCOUP plus loin que simplement les symptômes cliniques. 

En tant que principal soignant d'un patient atteint d'un cancer de stade 4, j'ai rapidement réalisé à quel point un patient pesait plus que les symptômes physiques résultant d'une maladie et de son traitement. Au départ, j'ai commencé à percevoir juste le TEMPS que le fait d'être un patient enlève à une vie «normale». Dans notre cas, nous avons mesuré plus de 800 heures «passées» tout en étant traité pour un cancer dans un essai clinique pendant un an seulement sur des inévitables activités liées à la maladie. Cela comprenait les déplacements, la participation et la gestion des rendez-vous, les tests, l'imagerie, le remplissage de formulaires, l'administration et le suivi des traitements, la gestion et la surveillance des effets secondaires, ainsi que la recherche et l'auto-éducation essentielles. A titre de comparaison, nous avons mesuré et estimé 50 heures par an pour toutes les interventions spécifiquement sur notre cas par des professionnels de santé.

"Le temps n'est certainement pas le fardeau unique, il y a aussi une pression psychologique importante et constante de la maladie et de son traitement, ainsi que la pression de son impact sur les proches et la vie professionnelle"

Il y a un impact/un fardeau énorme sur les relations, sur le travail, sur les finances, sur les projets futurs et sur tous les aspects de la vie «normale». Nous avons commencé à travailler sur la mesure de ce fardeau psychologique du cancer notre pilote sur Share4Rare.

 

Que pensez-vous qu'il faut faire pour réduire le fardeau des soins pour les patients atteints de cancer?

Je pense qu'identifier et mesurer correctement le véritable fardeau des soins est un bon début. Ce n'est qu'alors que nous pourrons commencer à trouver des solutions utiles qui améliorent les parcours de soins et améliorent le soutien psychologique, social et financier convenants. Nous avons besoin d'outils de mesure adaptés à ce que vivent les patients eux-mêmes, ainsi que de suffisamment bons pour fournir des données concrètes qui peuvent à terme fournir des solutions efficaces à la charge globale.

Il y a eu une étude intéressante où la taxonomie du fardeau a été cartographiée à travers les maladies chroniques, ce qui, à mon avis, est un bon début. Cette carte, bien sûr, semble différente selon la maladie, le stade, le système de santé et le temps écoulé depuis le diagnostic, mais il existe de nombreux éléments partagés que nous voyons à travers les maladies.

 

Taxonomy of Burden

 

Une telle cartographie nécessitera une mise à jour régulière au fur et à mesure que les conditions et les voies de traitement s'adaptent ou se développent, mais je pense que c'est quelque chose que les groupes de patients peuvent jouer un rôle important dans la création et la validation, ainsi que dans la collecte et la contribution aux données qui permettront de concevoir et de tester des solutions qui peut vraiment réduire ce fardeau des soins. Après tout, en tant que patients, soignants et défenseurs des patients, nous sommes les PLUS intéressés par les SOLUTIONS!

 

Merci pour votre temps et nous espérons que votre message sera entendu!

 

--> Accédez à notre projet de recherche sur le fardeau du mélanome.

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