COVID-19, o povară suplimentară pentru pacientii cu melanom si toti pacientii cu cancer
Violeta, îți mulțumesc că ne-ai acordat acest interviu. Recent ați efectuat un studiu de cercetare asupra modului în care COVID-19 a afectat pacienții cu melanom din România. Ne puteți spune ceva despre rezultate?
Într-adevăr, am lansat un chestionar pentru membrii Associatiei Melanom Romania în primăvara anului 2020 pentru a surprinde modul în care pandemia a afectat accesul la îngrijiri medicale. Nu a fost o surpriza să aflăm că, inca din primele luni, pandemia Covid-19 a afectat accesul la serviciile medicale a 40% dintre pacienții români cu melanom.
Este îngrijorător că mai mult de 50% dintre pacienți si-au amânat investigațiile- dermatoscopia, imagistica și testele de laborator- din proprie inițiativă, în timp ce alti 30% si-au vazut investigațiile amânate la inițiativa medicului lor. Faptul că pacienții si-au amanat controalele medicale din proprie inițiativă ne arata că, in ciuda măsurilor de protecție, pacienții cu cancer nu au avut incredere sa vina la spital. Credem ca pacientii trebuie să fie mai bine informați și asigurați cu privire la siguranța lor in clinici si spitale pentru a solicita ajutor medical si in conditii de pandemie. In acelasi timp, pentru a proteja pacienții, trebuie sa exploram si implementam solutii la distanta pentru detectarea timpurie a melanomului si a riscului de recidiva.
Au existat insa și aspecte pozitive în ceea ce privește comunicarea. Pacienții au observat că medicii au fost mai receptivi la emailuri și servicii de mesagerie online, arătând interes pentru o comunicare cat mai eficienta pacient-medic. Pe baza constatărilor noastre, am propus un set de recomandări privind ingrijirea pacientilor cu melanom în timpul pandemiei (si nu numai), dintre care unele sunt generalizabile si pentru alte comunități de pacienți.
Care a fost motivația voastra de a conduce studiul și cum ați început?
Cred ca in primul rand am vrut să știm cum va afecta pandemia îngrijirea cancerului și cum am putea să-i diminuăm efectele negative. Ne-am așteptat ca accesul la îngrijirea cancerului să devină destul de repede critic, în special într-un sistem de sănătate ca al nostru, cunoscut ca cel mai slab din Europa. Mai mult decat atat, am văzut că ambiguitatea primelor recomandări guvernamentale a dus la interpretări gresite și chiar la abuzuri (raportate de pacienti în mass-media), așa că am fost serios îngrijorați de faptul că pacienții cu melanom nu vor primi îngrijirea de care au nevoie. La vremea respectivă, am fost conduși în principal de dorința de a documenta ce se întâmplă și de a găsi soluții pentru comunitatea noastră. Insa, cand am fost contactati de Revista de Radioterape si Oncologie Medicala (Journal of Radiotherapy and Medical Oncology) si intrebati despre despre experiențele noastre in timpul pandemiei, am decis să publicăm rezultatele pentru a le face accesibile către un public mai larg.
Dacă o altă comunitate de pacienți ar dori să efectueze un studiu similar, care ar fi sfatul tău?
Desfasurarea unui asemenea studiu si interpretarea impartiala a rezultatelor nu este o sarcină ușoară mai ales atunci când mulți dintre prietenii si colegii tai bolnavi de cancer sunt afectați direct. Unul dintre aspectele care ar putea interfera cu rezultatele este ca am chestionat cu precadere membrii organizației noastre de pacienți, deci probabilitatea ca acestia sa fie pacienți proactivi, mai informati si mai capabili in a naviga sistemul de sanatate este mai mare. Privind în urmă, recomandarea mea pentru organizațiile de pacienți ar fi să solicite expertiza specifica pentru proiectarea sondajului pentru a evita unele greseli, cum ar fi ambiguitatea în întrebări. Cu toate acestea, suntem mândri că rezultatele acestui studiu au oferit o imagine fidela a problemelor noastre, specifica pacientilor cu melanom si care este neașteptat de nuantata în ceea ce privește subpopulațiile de pacienți și diferențele de impact. Aceaste informatii ghideaza strategiile noastre in advocacy in perioada pandemiei. Per total- o experiență încurajatoare, așa că nu pot decât să recomand asociatiilor de pacienti să-si lanseze si publice propriile cercetări!
Iti mulțumim pentru timpul acordat și așteptăm cu nerăbdare publicarea rezultatelor!
--> Accesați resproiectul nostru de cecetare în povara melanomului.
